Lindrende omsorg etter fosterdiagnostikk

Siri Fuglem Berg, dr.med., spesialist i anestesi
DEN 25. JANUAR kom helseminister Jonas Gahr Støre med et oppdrag til Helsedirektoratet om å utvide de nasjonale retningslinjer for lindrende omsorg for barn. Nye retningslinjer skal også omfatte barn som fødes med svært begrensede leveutsikter, der tilstanden er påvist i svangerskapet.
Jeg regner med at den sittende arbeidsgruppen har inkludert nyfødte i sine retningslinjer for lindrende omsorg for barn, slik at dette arbeidet ikke behøver å bli gjentatt. Da står vi tilbake med retningslinjer som skal omfatte lindrende omsorg for den gravide gjennom svangerskap og fødsel - og gjennom en eventuell sorgprosess. Dette er ikke nevnt i Støres skriv, men jeg håper dette er hva han har til hensikt å inkludere i mandatet.
I så fall blir det et godt utgangspunkt for forbedring for en svært forsømt gruppe pasienter med iatrogent vanskelig svangerskap.
PERINATAL PALLIASJON. Vi har per i dag noen gode poeng i etablerte retningslinjer, problemet er at de ikke gjennomføres i praksis. Om retningslinjene skal bli noe annet enn en måte for Arbeiderpartiet å gjøre innføring av fosterdiagnostikk til alle gravide mer spiselig, kreves det tiltak, ressurser og opplæring. Finnes det vilje til å gjennomføre dette?
Flere europeiske land har utarbeidet retningslinjer for lindrende omsorg for kvinner som får påvist avvik ved fosterdiagnostikk - perinatal palliasjon. Slike retningslinjer bør omfatte den gravide og hennes nærmeste familie, inkludert mann og barn, fra diagnosen stilles. De skal sørge for et helhetlig tilbud og omfatte rent medisinsk oppfølging pluss omsorg på det sosiale, psykiske og spirituelle plan.
Tilbudet om et slikt program bør gis den gravide sammen med tilbudet om abort, slik at hun forstår at det er mulig å bære frem barnet på en god og verdig måte. Hun må få vite at abort ikke er eneste løsning på et problem som for henne kan virke uoverkommelig.
INN MED SPESIALISTER! Slik jeg forstår det, har Helsedirektoratet til hensikt å la den sittende arbeidsgruppen stå for utarbeidelsen også av retningslinjer om perinatal palliasjon. Det stiller jeg meg undrende til. Meg bekjent har ikke gruppen kompetanse på svangerskap og fødsel.
Jeg mener det er svært viktig å sørge for at spesialister på dette området er med på å utarbeide retningslinjene, sammen med fastlege, helsesøster og jordmor. Bør ikke gruppen, i tillegg til de nevnte, inkludere fostermedisiner, genetiker/veileder, gynekolog/obstetriker, jordmor, neonatolog og anestesilege, alle deltakende i perinatal omsorg?
I tillegg er det ønskelig med brukerrepresentanter via organisasjoner for funksjonshemmede og utviklingshemmede, fortrinnsvis noen som selv har opplevd å bære fram.
OPPFØLGINGSPROGRAM. Støre nevner kun alvorlige avvik som viktig målgruppe. Det er viktig å huske på at når diagnose stilles tidlig i svangerskapet, er intrauterin dødelighet stor også for de mildere avvik, som Down syndrom og Turner syndrom. Således blir det vanskelig å skille på dødelighet på det tidspunktet diagnosen stilles.
Samtlige gravide som får en diagnose eller mistanke om avvik, vil ha behov for et program for videre oppfølging. Alle har fått vanskeliggjort sitt svangerskap, alle trenger hjelp til å forberede seg på mulige utfall - intrauterin død, død under fødsel, forløsningsmåte, behandlingsnivå for barnet om det fødes i live, og på et liv med et annerledes barn.
MÅ BESKYTTES. Min erfaring med denne pasientgruppen er at de savner helsepersonell som støtter dem i deres valg. Det er like viktig for disse kvinnene å beskyttes mot leger som mener de burde ha valgt abort, som det er å beskytte abortsøkende mot abortskeptiske leger. De er like sårbare, og har stort behov for å møte ikke bare respekt, men støtte for sitt valg, og ikke minst respekt for fosteret og aksept for dets menneskeverd.
Det er viktig å ha i mente at fostre som kvalifiserer for palliasjon i mors liv, ikke nødvendigvis kvalifiserer for palliasjon etter fødsel. Dette gjelder fostre med mildere avvik, men også dem med alvorligere utviklingshemning.
Foreldre må ha mulighet til å velge mellom ren palliasjon, enkle tiltak og mer avansert behandling også ved alvorligere syndromer som ikke er absolutt dødelige. Hvert barn må vurderes for seg, uten forhåndsdømming som følge av forutinntatthet om livet som utviklingshemmet. Vi må sikre at ingen diskrimineres på bakgrunn av genotype.
Ett skritt frem
Samtidig bør man ha muligheten åpen for en palliativ linje ved alvorlige feil uten mental utviklingshemning, dersom alternativet er et liv med gjentatte inngrep og usikker overlevelse. Alternativet i disse tilfeller blir for mange kvinner abort, da de frykter smertefulle liv for sine barn.
Med gode retningslinjer tar vi et skritt i riktig retning for kvinner som ikke ønsker selektiv abort. Vi må nå sørge for å få en arbeidsgruppe med rett kompetanse, som best mulig kan lage et godt opplegg for den gravide, hennes foster og hennes familie.
Ingen oppgitte interessekonflikter
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 04/2013