Voksenpalliasjonen har noe å lære
Ved å spille på lag kan barnepalliasjonen få den synlighetskappen den fortjener. Lærdom fra hospice-filosofien samt inkludering av frivillighet i arbeidet kan bli en ressurs – fordi palliasjonsfaget springer ut ifra dette.
Denne artikkelen er mer enn 10 år gammel.
NATASHA PEDERSEN, leder og grunnlegger i organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB)
Les også: – Lær av barnepalliasjonen
TIL VÅR forundring leser vi på dette på hjemmesiden til Oslo Universitetssykehus: «Vi må tenke nytt om lindrende behandling», og nevrologiske lidelser blir «The New Frontier» i palliasjonen. Uttalelsene er ekstremt gode «nyheter», men gjenspeiler også et kunnskapsnivå på området som skremmer – og får oss til å stille oss undrende til om fagmiljøene har fått med seg noe som helst av det som foregår på barnesiden, og i Norge?
I 1998 reviderte Verdens Helseorganisasjon (WHO) definisjonen på palliasjon for barn til å omhandle andre diagnoser enn kreft.
STANDARD. «Together for Short life» har definert en hovedkategori på fire for barn.
Dette har blitt en standard for den pediatriske palliasjonen:
1) Livstruende tilstander hvor man kan gjennomføre kurativ behandling, men hvor behandlingen kan mislykkes. Her kan tilbud om palliative tjenester være nødvendig – parallelt med at man forsøker kurativ behandling og/eller hvis behandlingen mislykkes.
2) Tilstand hvor tidlig død er uunngåelig, og hvor det kan være lange perioder med intensiv behandling rettet mot å forlenge livet for å kunne delta i normale aktiviteter.
3) Progressive tilstander hvor det ikke eksisterer helbredende behandling. Behandlingen vil være utelukkende palliativ og kan ofte strekke seg over mange år.
4) Irreversible men ikke-progressive tilstander med sammensatte og krevende behov for helsetjenester, der følgekomplikasjoner er sannsynlig og tidlig død kan forventes
SETTER FOKUS. Norsk forening for palliativ medisin (NFPM) og Norsk palliativforening (NPF) har de siste fire årene farget det palliative landskapet i Norge. NFPM har som formål å fremme utviklingen av palliativ medisin gjennom å bidra til kompetanseøkning på alle nivåer innen den medisinske profesjonen. Palliasjonen i Norge har sterke røtter innen kreft og ser fremdeles ut til å være svært forankret i kreft på tross av en enorm internasjonal utvikling.
I 2008 ble Hospiceforum Norge stiftet – en frivillig organisasjon som bygger sitt arbeid på hospice-filosofien, som tilknyttes pionerer som blant andre Dame Cecily Saunders og Elisabeth Kübler Ross. De jobber frem alternative tilbud til det tradisjonelle helsevesenet.
Etter at begrepet Palliative Care ble etablert i 1973 av en kanadisk urolog ved navnet Balfour Mount, har det vært en enorm utvikling på palliasjonsfeltet. På barnesiden skjer det en rivende utvikling internasjonalt. Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB) ble stiftet i 2009 og er den første organisasjonen i Norden som setter fokus på barn og palliasjon.
KARTLEGGING. Før JLOB ble stiftet, ble det foretatt grundige kartlegginger over hva som fantes på barn i Norge. Alle tre etablerte foreninger bekreftet at barnepalliasjon ikke var et tema. Dette kom også frem på landskonferansen i Bergen i 2010, der temaet ble satt på dagsordenen for første gang på disse konferansene, gjennom foredrag fra JLOB. I april 2012 ble Nordens første tverrfaglige fagkonferanse på palliasjon for barn arrangert av JLOB og Barnesykepleierforbundet NSF. Det ble presentert forskning, anbefalinger internasjonalt, fokus på nødvendigheten av økt kunnskap, kompetanse og utdanning – for å forberede helsepersonell på å utøve palliasjon til barn. Konferansen kunne godt ha vært i samarbeid med NFPM og NPF.
Men det virket ikke som om fagmiljøet hadde særlig tro på palliasjon til barn. Kanskje hadde de ikke «kunnskap» til å mene noe om dette – og ser heller ikke at barnesiden kan bane vei.
RESSURSER – OG LAGSPILL. Studier i barnepalliasjon viser at den største gruppen som vil ha behov for palliasjon, er barn med nevrologiske tilstander, og som er en naturlig del av den palliative medisinen på barn. At nevrologiske lidelser er en stor helseutfordring vet også vi – og deltar derfor i den politiske debatten.
Kunnskapen er ikke ny, og vi utfordrer professor Nina Aas og kolleger som jobber med barn: Engasjer dere! Bruk oss og det nettverket og kunnskapen vi faktisk har! Ved å spille på lag kan barnepalliasjonen få den synlighetskappen den fortjener. Lærdom fra hospice-filosofien samt inkludering av frivillighet i arbeidet kan bli en ressurs – fordi palliasjonsfaget springer ut ifra dette.
Referanser
Legeforeningen, Norsk forening for palliativ medisin
Oxford textbook of Palliative Care for Children, Second Edition. Oxford University press 2012.
Synlighetskappen, et utrykk å hente fra Harry Potter og brukt av teolog Synniva Gulver under foredraget Hva gjør livet verdt å leve? Oslo, september 2012.
