MS-pasient får behandlet stamcellesak på nytt

MS-pasient Hanna Vesterager har bedt Klagenemnda for behandling i utlandet om å behandle hennes sak på nytt, fordi hun mener at nemnda har begått en saksbehandlingsfeil, da den behandlet hennes krav om å få dekket stamcelletransplantasjon i utlandet.
Det var først da hun mottok Klagenemndas siste avslag at hun forstod at både utenlandskontoret i Helse Sør-Øst og nemnda gjennom hele sin saksbehandling har henvist til en annen behandling enn den hun var henvist til og søkte om å få dekket.
- At jeg ikke har oppfattet dette før, skyldes min slitasje over tre år mens jeg kjempet for å få til behandlingen. Det er først nå jeg har overskudd til å se denne feilen, sier Hanna Vesterager til Dagens Medisin.
Rutine ved ny henvendelse
Klagenemndas leder, sorenskriver Arnfinn Agnalt i Fredrikstad, opplyser til Dagens Medisin at nemnda alltid tar saken opp til ny behandling, dersom klageren ber om dette. Han forteller at nemnda regner med å behandle Vesteragers anmodningen før sommeren.
Agnalt sier at nemnda har sett og vurdert alle sakens dokumenter, både søknaden og alle vedleggene som klagerens lege hadde vedlagt om behandlingen i utlandet.
 - Både klagerens behandlende lege og legen som har søkt på vegne av pasienten har uttalt seg i saken. Deres uttalelser er en del av de dokumentene som nemnda har sett og vurdert da vi kom til at behandlingen i Sverige ikke var tilstrekkelig vitenskapelig dokumentert. Etter regelverket kunne vi da ikke gi rett til dekning av utgifter til slik behandling i utlandet, uttaler Agnalt til Dagens Medisin.
Må mangle aktuell kompetanse i Norge
Nemndas leder forteller at det er et grunnvilkår for å få dekket utgifter til behandling i utlandet at det i Norge er manglende medisinsk kompetanse til forsvarlig behandling etter aksepterte metoder.
- Flertallet i nemnda mente at det fantes slik kompetanse i Norge, sier Arnfinn Agnalt til Dagens Medisin.
Han forteller at flertallet hadde forståelse for at klageren ønsket den aktuelle behandlingen, som også var anbefalt av ulike fagpersoner. Flertallet mente også at det i enkelte tilfeller ville være hensiktsmessig med et nordisk samarbeid når det gjaldt utprøvende behandling.
- Flertallet viste endelig til at det fremgikk av forarbeidene til pasient- og brukerrettighetsloven at de regionale helseforetakene ville ha full anledning, etter egen medisinsk vurdering, til å sende pasienter til et utenlandsk sykehus for utprøvende behandling. Pasienten hadde imidlertid ingen rett til å få utprøvende behandling, sier nemndas leder.
- Henvist til en annen behandling
Klagenemnda for behandling i utlandet fastslo nylig for andre gang at Vesterager ikke har rett til å få dekket utgiftene til den svenske stamcelletransplantasjonen som fikk henne tilbake i jobb og gjorde henne sprekere.
I avslaget skriver Klagenemnda at Vesterager har søkt om å få dekket sine utgifter til HSCT/ASCT-behandling (Autologous non-myeloablative haemotopotic stem-cell transplant) - en form for stamcellebehandling hvor pasienten får tilbakeført sine egne stamceller.
- Ullevål henviste meg ikke til denne behandlingen, Men det er en annen behandling som jeg fikk gjennomført i Stockholm, sier hun til Dagens Medisin.
I brevet til Klagenemnda skriver hun at dette er en nyere behandlingsmetode som anvender lavere doser av kjemoterapi samt stråleterapi.
- Dette er en metode som blant annet anvendes i en fase tre forskningsstudie i Chicago. Jeg er kjent med metoden, men det er ikke denne jeg har søkt om å få dekket. Derimot fikk jeg autolog stamcelletransplantasjon med høydose kemoterapi. Det er åpenbart forskjell på disse to metodene. Dette betyr at spesialister som kontoret for utenlandsbehandling som sakkyndige har uttalt seg om en helt annen behandling enn den jeg nå har vært igjennom og som jeg har hatt svær god effekt av, skriver hun blant annet.
Vesterager påstår at Klagenemnda under hele sin saksbehandling har ignorert hvilken behandling hun har søkt om å få dekket. Hun understreker at hun ble korrekt henvist fra Ullevål i april 2011.
Dro til Sverige for egen regning
Dagens Medisin har fulgt Vesteragers sak, etter at hun under Dagens Medisin Arena om MS-behandling i vinter fortalte hvordan hun ble svært bra av sin sykdom etter at hun i fjor på egen regning fikk autolog stamcellebehandling ved Karolinska universitetssjukhuset.
Oslo universitetssykehus hadde henvist henne til det svenske sykehuset, men hun fikk senere avslag fra utenlandskontoret i Helse Sør-Øst på sin søknad om å få dekket stamcellebehandlingen.
Nevrologisk avdeling la vekt på at stamcellebehandling er den eneste muligheten for at denne pasienten skal bli bedre, for selv om den er ansett som utprøvende, er den etablert som aktuell ved denne indikasjonen. Ifølge avdeling for blodsykdommer er det imidlertid tale om en såpass utprøvende behandling at den dermed er usikker.
Fylkeslegen påpekte lovbrudd
Dette fikk fylkeslege Petter Schou hos Fylkesmannen i Oslo og Akershus til å fastslå at Oslo universitetssykehus brøt spesialisthelseloven, da sykehuset ga Vesterager motstridende informasjon om autolog stamcelletransplantasjon.
Medisinsk direktør Einar Hysing ved Oslo universitetssykehus uttalte til Dagens Medisin i går, 8. mai, at sykehuset tar fylkeslegens tilbakemelding om motstridende informasjon alvorlig, men på spørsmål om hvordan sykehuset i lys av fylkeslegens brev nå vurderer Vesteragers anmodning om å få dekket sine behandlingskostnader i Sverige, viser han til det regionale utenlandskontoret som forvalter regelverk og søknader om slik kompensasjon.
Viste til klagenemnda
I Helse Sør-Øst (HSØ) har fagdirektør Alice Beathe Andersgaard ansvar for denne saken. Nylig avslo hun Hanna Vesteragers anmodning om likevel å få dekket sine kostnader ved å bli stamcelletransplantert i Sverige. Til Dagens Medisin uttalte hun 8. mai at det regionale helseforetaket ikke har, og ikke skal ha, kompetanse til å vurdere behandlingstilbud til den enkelte pasient.
Ifølge Andersgaard er Klagenemnda for behandling i utlandet den instans som er satt til å vurdere søknader som er avslått av HSØ´s utenlandskontor.
- Når søknaden har vært behandlet der og ikke blitt innvilget, har heller ikke vi noe grunnlag for å innvilge den omsøkte behandling, sa hun til Dagens Medisin.