Dødskvalitet for de yngste

Natasha Pedersen, leder for Ja til lindrende enhet og omsorg for barn
PER FUGELLI  skriver i sin kronikk i Aftenposten (24. januar) at døden har sin helse. Dette er i hvert fall sant når det gjelder barn. Han sier også at «Forsk-ningsrådet og de regionale helseforetakene bør gå sammen om et program som kan skape og dele mer viten om Den gode død». Dette er jeg enig i.
Det skjer mye viktig og bra for tiden, og nå starter arbeidet med å lage nasjonale retningslinjer for et lindrende tilbud. Det helsefore-takene og Forskningsrådet bør gjøre, er å se til andre land, for eksempel Sverige.
DØDSKVALITET. Helsedirektoratet (Hdir) har nå fått i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) å utarbeide nasjonale retningslinjer for et lindrende tilbud for barn.
I desember ble det satt i gang et forhåndsarbeid der organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn deltok. Arbeidsgruppen starter arbeidet i februar, og vår organisasjon vår skal delta i det videre arbeidet. Vi har dermed fått en viktig anerkjennelse for jobben som så langt har blitt gjort for å oppnå et lindrende tilbud for barn.
Planen er å få gjort det meste av arbeidet med retningslinjer i løpet av 2012. Erfaringer fra tidligere arbeid med nasjonale retningslinjer, er imidlertid at det kan ta lengre tid – ettersom det skal utarbeides etter direktoratets retningslinjer. Blant annet vil Kunnskapssenteret bli engasjert.
HVA MÅ GJØRES? Et barn er mer enn en diagnose: Derfor er det viktig at alle barn som lever med, eller får en livstruende sykdom eller en livsbegrensende tilstand, skal få et likt tilbud uavhengig av hvor man måtte bo i dette landet – også barn i mors liv. Det er viktig å øke kunnskap og kompetanse, slik også Per Fugelli mener.
Vil 2012 bli et veldig viktig år, et paradigmeskifte, som markerer måten både å tenke på og hvordan vi skal organisere omsorgen for disse barna? Det trengs. Men vi ønsker å føye til noen tiltak til forslagene som Fugelli fremsatte i Aftenposten: Å etablere hospice samt å få gjort noe med politikernes og legenes vilje til å gjøre noe med dette.
LØSNINGSORIENTERT. Palliativ behandling for barn er ikke kun begrenset til smertelindring og terminalpleie, slik mange tror. Det er svært viktige og grunnleggende forskjeller på hvordan dette er i forhold til voksne. Verdens Helseorganisasjon (WHO) har for øvrig utarbeidet en allmenn akseptert definisjon for dem som jobber med fagfeltet over hele verden.
Når den medisinske utviklingen fører til at liv reddes i større grad, må også måten å tenke omsorg på, være i utvikling med dette. Palliativ behandling for barn er en løsningsorientert måte å tenke behandling på, og det fungerer. Dette viser seg i forskning, i erfaringer, og ikke minst til de berørte familiene og livskvaliteten til barna deres. Det er også en samfunnsøkonomisk gevinst i at ressurser brukes riktigere – og forebygger helsen for hele familien.
VENTESORG. Nå er det viktig at bevilgninger gis og ressurser brukes for å utvikle dette området. Dette er først og fremst politikernes oppgave. Mye jobb gjenstår, men vi er i gang og Norge er ikke lenger det landet som ikke gjør noe på dette området.
Sammen med våre internasjonale samarbeidspartnere med lang erfaring vil vår organisasjon følge opp det videre arbeidet. Vi vil bidra med kunnskap og kompetanse slik at vi – på linje med land som har mindre ressurser, kan tilby den beste omsorgen for barn når død og liv deler selskap og familier er i ventesorg.
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 03/2012