Nye kriterier for ME/CFS

Mats Reimer, barnelege og blogger, Göteborg
DET VAR MED forundring jeg leste at Helsedirektoratet nå skal definere kronisk utmattelsessyndrom (CFS) etter nye internasjonale konsensuskriterier. Man har oversatt artikkelen «Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria» til norsk.
Konsensus høres bra ut, men denne artikkelen representerer ikke bred enighet blant de mest aktive på forskningsfeltet. Det er i stedet de som hevder at CFS er en rent nevroimmunologisk sykdom, som har blitt enige internt ved å utelate de forskere fra Nederland og Storbritannia, og kanskje Oslo, som med en viss fremgang arbeider etter en biopsykososial forklaringsmodell.
Forfatterne bekjenner ståsted allerede i tittelen, der de i stedet for CFS bruker betegnelsen myalgisk encefalomyelitt - til tross for at encefalitt eller myelitt aldri har vært demonstrert. I de nye kriteriene har de fjernet kravet om at symptomene må ha vært til stede i seks måneder, og de hevder at «ingen andre sykdommer har kriterier hvor det er et tidskrav på seks måneder for å få stilt en diagnose».
Dette er ikke sant: Den som blar litt i DSM-4, finner at en rekke diagnoser har et slikt krav for symptomer i minst seks måneder.
KRITERIENE. Hovedkriteriet er, selvfølgelig, en funksjonshemmende tretthet som forfatterne kaller «anstrengelsesutløst nevroimmunologisk energisvikt». De mener dette kriteriet kan være oppfylt til tross for et helt gjennomsnittlig aktivitetsnivå, dersom personen var dobbelt energisk til å begynne med. «En fremragende idrettsutøver kan for eksempel ha en 50 prosents reduksjon av aktivitetsnivået før sykdomsdebut, men fortsatt være mer aktiv enn en sedat person».
I tillegg til hovedkriteriet skal ME-pasienten ha tre nevrologiske symptomer, tre immunologiske/GI /urogenitale symptomer og et symptom på mangel i energiproduksjon. Som nevrologiske symptomer inkluderes nedsatt konsentrasjon, vansker med å ta avgjørelser, vansker med å huske, ustøhet, smerter, endret søvnmønster og flere andre svært vanlige subjektive symptomer.
IMMUNOLOGISKE SYMPTOMER. Blant «immunologiske» symptomer teller sår hals, bihulebetennelser, forstørrede lymfeknuter i nakken og hyppige virusinfeksjoner. Rødhet i svelget og ved tonsillene er ansett som «indikasjon på immunologisk aktivering». Overfølsomhet for matvarer, legemidler, lukter eller kjemikalier ses muligens også på som immunologisk. Kvalme eller oppblåsthet er eksempler på gyldige gastrointestinale symptomer, og som urogenitale symptomer nevnes økt vannlatningstrang, hyppig vannlatning og nocturi.
Innen forstyrrelser i energiproduksjon og energitransport teller sirkulasjonsproblemer (ortostatisk intoleranse, hjertebank, ørhet/svimmelhet), pusteproblemer, temperaturavvik (lav kroppstemperatur, svetteepisoder, feberfornemmelse uten feber, kalde ekstremiteter) og helt til slutt «intoleranse for ekstreme temperaturer». Hvem har ikke det?
Jeg tror nesten alle allmennleger har sett de fleste bisymptomene i ulike kombinasjoner hos pasienter som er redde for at symptomene skyldes sykdom, eller som opplever disse ganske vanlige plagene som vanskelige å leve med. Jeg vil på ingen måte bagatellisere CFS-pasientenes reelle lidelse med alvorlig utmattelse - jeg mener bare at de fleste av de andre symptomene som kreves for ME-diagnose, er helt uspesifikke.
UKONVENSJONELT. De 26 forfatterne som har blitt enige, er klinikere, forskere, og en pasient. Flere av dem er pensjonert, og noen har rare teorier og bruker svært ukonvensjonelle metoder. Kenny de Meirleir fra Belgia mener at CFS ofte skyldes «dysbiosis» i tarmen, og behandler med antibiotika fulgt av probiotika. Lillestrøm Helseklinikk gikk nylig konkurs siden Helsetilsynet stoppet slik misbruk av antibiotika, men det er mulig at de Meirleir fortsatt behandler pasienter i Norge med denne metoden.
John Chia, spesialist i infeksjonsmedisin fra California, mener at enterovirus forårsaker CFS. Han har helbredet sønnens CFS med interferon og urtepreparater. Han anbefaler Equilibrant, et kosttilskudd med vitaminer og ulike urter som lakrisrot, shittake-sopp og blader fra oliventreet. Den irske professor emeritus Austin Darragh har blant mye annet oppfunnet en maskin (Vi-Aqua), som hevdes å gi vann elektromagnetisk energi for å få bedre avlinger.
I DÅRLIG SELSKAP. Martin Pall, professor emeritus i biokjemi, mener å ha funnet et nytt sykdomsparadigme med felles bakgrunn til kronisk utmattelsessyndrom, tinnitus, schizofreni, astma, og en rekke andre lidelser. Få forskere synes å tro på teoriene hans.
Judy Mikovits er den mest kjente av forfatterne. Hennes oppdagelse om at CFS skulle være forårsaket av et virus kalt XMRV, fikk enorm oppmerksomhet da resultatene ble publisert i Science. Karrieren fikk en brå slutt da hun nylig fikk sparken og ble dømt for tyveri fra sin tidligere arbeidsgiver, og Science har trukket tilbake artikkelen fordi XMRV viste seg å være en artefakt.
At Helsedirektoratet vektlegger disse ME-kriteriene, tror jeg skyldes god lobbyvirksomhet fra representanter for CFS-pasienter som for alt i verden ikke vil ha CFS tilknyttet somatisering eller psyke, og kanskje også at en av forfatterne er Barbara Baumgarten-Austrheim, overlege ved ME-senteret i Oslo. Med noen av disse medforfatterne har hun kommet i dårlig selskap.
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 01/2012