Hjerneslagsregisteret: Et langt og komplisert svangerskap

Den første konsesjonen for å opprette et register fikk Bent Indredavik 29. desember 1992. I 1993 etablerte daværende Regionsykehuset i Trondheim et lokalt kvalitetsregister - med konsesjon fra Datatilsynet til å registrere uten samtykke.
Nasjonal godkjenning
I 2004 ble Midt-Norsk slagregister opprettet. Året etter ga Helsedepartementet hvert av de regionale helseforetakene i oppdrag å etablere minst ett nasjonalt kvalitetsregister. Helse Midt-Norge søkte og ble tildelt driftsansvaret for Norsk hjerteinfarktregister og Norsk hjerneslagregister, og senere kom Norsk karkirurgisk register (NORKAR).
Alle de tre registrene har nasjonal godkjenning og inngår nå som kvalitetsregistrene i det nasjonale hjerte- og karregister.
Personvern versus pasientvern
Bent Indredavik er prosjektleder for Norsk hjerneslagregister og medlem av den interregionale styringsgruppa for kvalitetsregistre. - Registeret vil være et stort skritt i riktig retning for å få faktabaserte analyser på kvalitet som grunnlag for helseplanlegging og organisering, sier han til Dagens Medisin.
- Hva har vært det mest utfordrende underveis?
- Det har nok vært hensynet til personvern kontra pasientvern. Datatilsynet i Norge har hatt en strengere tolkning av farene for misbruk enn i Sverige. Med de registerløsninger som nå er utviklet hos oss, er personvernet meget godt ivaretatt. I tillegg har det også vært utfordrende at deler av helsetjenesten har vært skeptisk til et slikt register, svarer Indredavik.
Data for ethvert sykehus
- Svenskene ventet med å publisere statistikk per navngitt sykehus. Hvordan blir dette i Norge?
- Departementet vil bestemme dette. Kanskje bør vi inntil registeret er fullt ut etablert, nøye oss med å offentliggjøredata på regionalt nivå i alle fall i 2012. Men ganske raskt bør vi, som i Sverige, publisere data for hvert sykehus. Men om dette bør skje i 2013 eller 2014, er vanskelig å si. Før vi går ut med data per sykehus, bør vi sørge for å ha gode data og gode forklaringer på eventuelle forskjeller mellom sykehusene, som for eksempel om dødeligheten ved enkelte sykehus er høy fordi de behandler sykere pasienter.
Venter på forskriften
I mars i fjor kom lovendringen som hjemlet muligheten til å registrere pasienter med hjerte- og karsykdommer i et register uten aktivt samtykke. I løpet av året kommer sannsynligvis forskriften som regulerer blant annet personvern, dataløsninger, hvem som har tilgang til registeret og regler for utlevering av data til forskning.
- Vi jobber ut fra at alt er på plass i januar, sier Bent Indredavik.
Nært samarbeid med Sverige
- Målet er å få implementert alle norske sykehusene som behandler slagpasienter, 54 sykehus i alt, i løpet av neste år, forteller Hild Fjærtoft, utviklingsleder for Hjerneslagsregisteret.
De norske fagfolkene som har jobbet med slagregisteret, har hatt et nært samarbeid med svenskene, som har hatt sitt nasjonale kvalitetsregister Riks-stroke siden 1994.
- Vi har tatt med oss mye fra deres erfaringer. Det er blant annet mange variabler i vårt register som er identiske med de svenske, slik at vi kan sammenligne data, sier Fjærtoft.
Dagens Medisin 21/2011