Full åpenhet gir kvalitetsforbedring

Sveriges slagregister har eksistert siden 1994. - Jeg tviler på at vi ville ha fått den samme raske effekten hvis dataene for hvert sykehus hadde vært anonymisert, sier professor Kjell Asplund til Dagens Medisin.
Ifølge professoren oppfattes det nå som ukontroversielt å offentliggjøre alle data fra hvert sykehus, men han vedgår at det har vært en gradvis prosess.
Økt politisk trykk
- I starten var dataene anonymisert. Deretter offentliggjorde vi på fylkesnivå og så på sykehusnivå. Alle sykehus får se dataene og gi tilbakemelding før de publiseres. Offentliggjøring av data for ethvert sykehus er sterkt kvalitetsdrivende. For eksempel var det ett landsting (fylke, red. anm.) som ikke kunne tilby trombolyse. Innen to år lå landstinget godt over riksgjennomsnittet, forteller Asplund, som er leder av styringsgruppen for Riks-stroke.
Han legger til at åpenhet også fører til større politisk engasjement.
- I perioden 2006-2008 hadde noen av de største sykehusene i Sverige en lav andel pasienter på slagenhet. Publisering av resultatene førte til stor politisk trykk, noe vi så en tydelig positiv effekt av.
Dekningsgrad vanskeligst
Det svenske landsdekkende kvalitetsregisteret Riks-stroke, som ble startet i 1994, er det slagregisteret i verden som har vært i drift lengst.
Det nasjonale registeret i Tyskland er imidlertid aller størst, fulgt av Sverige. Hvert år registreres data fra omkring 25.000 pasienter i Riks-Stroke. I fjor var nær 350.000 pasienter registrert totalt. 2010 var også det året med aller størst dekningsgrad, det vil si størst andel av alle slagpasienter som blir registrert. Andelen var på hele 88,1 prosent. Stockholm-sykehusene alene var oppe i 93,6 prosent dekning.
Det vanskeligste med registeret har, ifølge Asplund, vært å få fullstendig dekningsgrad.
- Det gikk ganske raskt å få med alle sykehusene, men det var verre å få med alle pasientene. Særlig gjaldt det de store sykehusene, hvor et større antall pasienter er innlagt på andre avdelinger for helt andre lidelser, men som får hjerneslag mens de er innlagt.
Økonomiske insentiver
For å bidra til bedre registrering har noen landsting i Sverige innført økonomiske insentiver. Enkelte har en ordning hvor det følger et beløp med for hver registrering. Andre har det motsatte prinsippet - og tar fra sykehusene midler hvis det viser seg at slagpasienter ikke er registrert.
- Dette handler ikke om store summer, men det er utrolig hvilken kraftfull effekt økonomiske insitamenter har, bemerker Asplund.
På spørsmål om hvilken enkeltfaktor ved slagbehandling som har vist størst endring som følge av registeret, svarer professoren:
- At så mange nå behandles på en slagenhet med kompetent personale. Dette er nok det området hvor forbedringen har vært mest påtakelig.
I fjor ble 88,3 prosent av pasientene i Sverige behandlet ved slagenhet. I 1995 var andelen på 54 prosent, og denne steg med omkring fem prosent hvert år de følgende fire årene.
Personvern og info
- I Norge har det vært mye diskusjon og frem og tilbake i prosessen når det gjelder kravet til personvern. Har dette vært et problem for det svenske registeret?
- Vi har ennå ikke hatt noen store saker på dette, heller ikke på andre kvalitetsregistre. Men det vil nok komme. For halvannet år siden fikk vi en innskjerping når det gjelder pålogging. Nå må den som skal inn i registeret, bruke et smartkort i tillegg til passord.
Svenskene har brukt mye tid på informasjon til pasientene. Registeret er basert på passivt samtykke, det vil si at pasientene er med såfremt de ikke aktivt reserverer seg - noe bare ti av 25.000 pasienter gjør hvert år.
Råd til Norge
Hva er så Asplunds råd til Norge før oppstart?
- Det er viktigere å få med alle sykehusene enn å ha med et stort antall variabler. Det bør være enkelt i starten. Sykehus med god slagbehandling er de letteste å få med, men det viktigste er å få sykehusene hvor forbedringsbehovet er størst til å registrere pasientene, sier Asplund.
Han vedgår at det tar noe tid å registrere alle variablene.
- Dersom Norge kunne ha fått til en automatisk registrering fra elektronisk pasientjournal, ville det ha vært en uvurderlig hjelp. Vi jobber med dette i Sverige, men utviklingen går veldig tregt.
Skeptisk primærhelsetjeneste
- Har dere møtt motstand fra legene når det gjelder registreringsarbeidet?
- Primært kommer den største motstanden fra primærhelsetjenesten, hvor en del er skeptisk til at registreringen stjeler tid og ressurser fra helsepersonell som bør bruke tiden sin på noe annet. I sykehusene er det ingen prinsipiell motstand. De fleste steder er det en sykepleier eller sekretær som fyller inn de fleste dataene i registeret. Den aller største irritasjonen nå er hvorfor det ikke går raskere med automatisering og elektroniske journaler, svarer Kjell Asplund.