CFS/ME: En vitenskapelig utfordring

Vegard Bruun Wyller, overlege og førsteamanuensis dr. med, Kvinne- og barneklinikken ved OUS Rikshospitalet

HVA ER CFS/ME? Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) karakteriseres av utmattelse/energisvikt kombinert med blant annet hodepine, hukommelsesproblemer og innsovingsvansker. Pasientene har ofte et dramatisk funksjonstap, og noen er vedvarende sengeliggende. Prevalensen i Norge er uavklart, men anslag som er basert på utenlandske studier, tilsier 9000-18.000 pasienter.
Diagnostikken baserer seg dels på å utelukke andre årsaker til utmattelse, dels på pasientens beskrivelse av forløp og symptomer. Det sist nevnte er viktig - forverret utmattelse i etterkant av fysiske og mentale anstrengelser er karakteristisk.
En utredningsmal kan være hensiktsmessig: På denne måten sikrer man en tilstrekkelig bred kartlegging - samtidig som man unngår «overutredning». Internasjonalt er anbefalingene fra National Intstitute of Clinical Excellence (NICE) mye brukt.
PROBLEMSTILLINGER. Verdien av ulike diagnostiske kriteriesett er omdiskutert. Hvorvidt et kriteriesett gir en mer homogen pasientgruppe enn et annet, er en viktig problemstilling, men som er vanskelig å besvare så lenge man har ufullstendige kunnskaper om sykdomsmekanismene. I klinisk praksis kan det være hensiktsmessig med et pragmatisk syn, der betegnelsen CFS/ME brukes om alle pasienter med uforklarlig, langvarig og funksjonsnedsettende utmattelse.
Et flertall av pasientene blir bedre over tid - for barn og unge er prognosen særlig optimistisk. Det er vist at kognitiv adferdsterapi (CBT) har positiv effekt, men de mest funksjonshemmede pasientene har ikke vært inkludert. CBT kan by på praktiske utfordringer, blant annet fordi tilgangen på terapeuter er begrenset. Enkle kognitive teknikker kan imidlertid læres og anvendes av andre helsepersonellgrupper.
Noen pasienter er også skeptiske til en behandlingsform som kan gi inntrykk av at CFS/ME er en psykisk lidelse. Men at CBT har dokumentert effekt, sier intet om sykdommens underliggende årsaker.
UNDERLIGGENDE MEKANISMER. Gradert aktivitetstilpassing eller treningsbehandling har en veldokumentert positiv effekt og er ikke forbundet med fare. Det er viktig at aktivitetsnivået tilpasses den enkelte, og at fokus ikke begrenses til fysisk aktivitet, men omfatter alle deler av dagliglivet. Tradisjonell kondisjonstrening der man «presser seg», er kontraindisert ved CFS/ME. Det samme gjelder fullstendig skjerming mot kroppslige og mentale utfordringer.
De underliggende sykdomsmekanismene ved CFS/ME er ikke avklart, men det er godt dokumentert at langvarige infeksjoner (som mononukleose og giardiasis) er en viktig utløsende årsak.
Så langt har det ikke vært mulig å knytte CFS/ME til én bestemt mikroorganisme. Høsten 2009 ble det dokumentert overhyppighet av et nyoppdaget retrovirus - XMRV - hos disse pasientene, men forsøk på å bekrefte funnene, har så langt ikke ført frem. CFS/ME kan også utløses av dramatiske livshendelser, mens genetiske forhold kan virke predisponerende. En rekke studier viser endringer i kognitive, hormonelle, immunologiske og autonome mekanismer.
KROPPSLIG STRESSRESPONS? Vårt eget fagmiljø har fokusert på endringer i sympatisk nerveaktivitet: I hvile preges for eksempel pasientene av høyere nivåer av adrenalin og noradrenalin, samt høyere blodtrykk og hjertefrekvens enn friske kontroller.
Funnene kan forklares av en vedvarende kroppslig stressrespons. Dette fenomenet, som er velkjent fra dyreeksperimentelle studier, betegner en tilstand der kroppens «alarmsystemer» er aktivert på en måte som ikke harmonerer med den situasjonen individet befinner seg i. Det er ikke avklart om en vedvarende kroppslig stressrespons er et sentralt element ved CFS/ME, slik vi har foreslått, eller om det er et ledsagerfenomen uten nærmere betydning.
NORSK FORSKNING. Forskningsprosjektet The Norwegian Study of Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents: Pathophysiology and Intervention Trial (NorCAPITAL) er designet for å besvare denne problemstillingen. Her foretar vi en randomisert, kontrollert, dobbeltblind utprøving av legemiddelet klonidin (Catapresan®) som hemmer sympatisk nerveaktivitet.
Dersom klonidin bedrer symptomer og funksjonsnivå hos pasienter med CFS/ME, vil dette støtte teorien om vedvarende kroppslige stressresponser. I tillegg vil pasientene kunne få farmakologisk behandling, noe som vil være et stort klinisk fremskritt.
NorCAPITAL fokuserer på ungdommer (12-18 år) med CFS/ME, og til sammen 120 pasienter skal inkluderes. Vi har så langt kommet drøyt halvveis, og mottar derfor gjerne nye henvisninger.
Resultatene vil foreligge i løpet av 2012.

Trenger unge pasienter

Forskningsprosjektet The Norwegian Study of Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents:
Pathophysiology and Intervention Trial (NorCAPITAL) trenger flere pasienter i alderen 12-18 år.
- NorCAPITAL mottar henvisninger fra hele landet, og fra både første- og andrelinjenivå.
- Interesserte bes om å bruke standardhenvisningsskjemaet, som er lagt ut på www.oslo-universitetssykehus.no/norcapital
- Denne nettsiden gir også utfyllende informasjon om prosjektet.
- Interesserte kan ta direkte kontakt med prosjektsekretariatet v/ Kari Gjersum, på 23 07 00 76, faks: 23 07 00 75 eller epost: kari.gjersum@oslo-universitetssykehus.no

Debatt, Dagens Medisin 05/2011