– Leger svikter CFS/ME-pasienter

Sintef fastslår i en ny rapport at det ikke har skjedd vesentlige forbedringer i tilbudet til de sykeste ME-pasientene de siste årene. Blant annet bidrar uklarheter rundt diagnostiske kriterier til å vanskeliggjøre utredning, rapporterer Sintef.
– Det er skandaløst at vi ikke har kommet lengre, kommenterer generalsekretær Ruth Astrid L. Sæter i Norges ME-forening. Hun mener at norske leger trenger en massiv holdningsendring.
Statusrapport
Den nye rapporten dokumenterer status for helse- og omsorgstilbudet for pasienter med CFS/ME i Norge.
Sintef har utarbeidet rapporten etter at Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) i fjor ga Helsedirektoratet i oppdrag å evaluere den nasjonale satsingen. Departementet ønsket seg en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge, og fredag ble rapporten presentert og drøftet i et møte med Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME.
– Rapporten vil gi oss et grunnlag for å evaluere satsingen, sier divisjonsdirektør Cecilie Daae i Helsedirektoratet
Kunnskapssvikt
Sintef konkluderer med at det mangler kunnskap om CFS/ME i sosial-/ velferds- og helsetjenesten. I tillegg svikter både kompetanse og tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene som er knyttet barn og unge med CFS/ME. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med denne sykdommen, og flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
– Det er forstemmende at dagens konklusjoner er omtrent identiske med konklusjonene som ble trukket i 2007, da Sosial- og Helsedirektoratet presenterte den forrige statusrapporten – «Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Utfordringer og tiltak». Med andre ord er det lett å få inntrykk av at lite og ingenting har skjedd på disse fire årene, sier Sæter i ME-foreningen.
Diagnostikk og behandling
Rapporten fastslår videre at det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME, og at:
• det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME.
• det mangler egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME.
• planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus er ennå ikke realisert.

Ifølge Helsedirektoratets nettside varsler divisjonsdirektør Cecilie Daae at det i mai kommer en oppsummering av nyere kunnskapsgrunnlag, som vil inngå i en endelig evaluering.
Leger må endre holdning
Generalsekretær Sæter i Norges ME-forening mener det trengs en massiv holdningsendring og informasjonskampanje om ME, først og fremst blant norske leger:
– Om de skal greie å utrede ME-pasienter på en god måte, må de vite mer enn det de har kunnskap om i dag. ME må tas alvorlig, og pasientenes behov må imøtekommes i langt større grad enn det som er tilfelle for svært mange.
ME-foreningen ønsker også at søkelyset rettes mot biomedisin. – Det kommer stadig nye og interessante biomedisinske forskningsresultater på ME fra utlandet, og dette må også Norge følge med i, fremholder Sæter i en pressemelding fra foreningen.