Lymfødem: Når de som bør vite, ikke vet..
Det finnes ingen offentlige behandlingstilbud til pasienter med lymfødem. Svært få leger har kunnskap om lidelsen, og bedre blir det ikke når landets eneste spesialist innen lymfologi trekker seg tilbake.
Denne artikkelen er mer enn 10 år gammel.
Det er ikke bare pasientene som fortviler over mangelfull kunnskap hos legene og dårlig behandlingstilbud. Overlege Carl Fredrik Petlund ved Norsk Lymfødemklinikk har vært en foregangsmann på området. Når han fyller 70 år i september, vil han trekke seg tilbake. Da er det ikke mange igjen til å videreføre kompetansen om lymfødem.
Lymfødem er væskeansamling, ofte i arm eller ben. Ifølge norsk statistikk har omkring 10.000 mennesker utviklet lymfødem - men mørketallene er trolig store. Sekundært lymfødem utgjør 80 prosent av alle lymfødemtilfellene. Som regel utvikles slikt ødem etter fjerning av lymfekjertler, etter kreftkirurgi eller etter stråleskader.
Tradisjonelt har fysioterapeutene behandlet lymfødem. Svært få leger kjenner lidelsen, og konsekvensene kan være at pasientene ikke får muligheten til å forebygge ødem og heller ikke god nok behandling når ødem er utviklet.
- Leger skal vite hva et sekundært lymfødem er, fremholder Carl Fredrik Petlund.
Sammen med tre fysioterapeuter har han bygget opp Norsk Lymfødemklinikk, diagnose- og behandlingssenter. De tre har også opprettet skandinavisk forum for lymfologi. Petlund, som også har spesialistutdanning i fysikalsk medisin og rehabilitering, er landets eneste spesialist innen lymfologi.
Stemoderlig behandlet
Lars Ottestad, spesialist innen brystkreftbehandling ved Det Norske Radiumhospital, fremhever Petlund som en pionér på området og en kapasitet også internasjonalt. Ottestad er selv en av få onkologer innen sykehussystemet som har fattet interesse for sekundært lymfødem. Han frykter at det blir vanskelig å finne Petlunds arvtager: - Det er viktig at kreftlegene kan stille en lymfødemdiagnose, og ha kjennskap til riktig behandling. Dessverre har både onkologene og allmenlegene liten interesse, erfaring og kunnskap om lymfødem. Dette er ikke område med høy status behandlings- eller forskningsmessig, sier Ottestad. Ottestad mener at kreftlegene har holdt kunnskapen for seg selv: - Vi spesialister har tatt lite ansvar og har sittet med kunnskapen om lymfødem etter erfaring fra komplikasjoner av enkelte kreftbehandlinger. Vanlige leger kan lite om dette. Lymfødem er blitt stemoderlig behandlet av alle helsearbeidere, med unntak av fysioterapeutene, hevder Lars Ottestad. Fysioterapeut Aline Voetelink Flølo har lang erfaring med behandling av lymfødem. Hun mener at hennes kolleger har et ansvar overfor legene: - Fysioterapeutene bør forplikte seg til å lære opp legene. Kunnskap er en forutsetning for et godt samarbeid mellom blant andre primærlege og fysioterapeut. Behandlende sykehus ved lege og fysioterapeut bør sammen ta ansvar for å henvise pasienten videre etter utskriving, mener Flølo, som forteller at Norsk Lymfødemforening har oversikt over behandlere. Vil ha sykehusekspertise
Det er et stort behov for flere spesialutdannede terapeuter, spesielt i utkantstrøkene hvor det er langt mellom behandlerne. Noe offentlig behandlingstilbud for lymfødempasienter eksisterer ikke. Norsk Lymfødemklinikk er drevet i privat regi, og Montebellosenteret er en stiftelse administrert av Det Norske Radiumhospital. Carl Fredrik Petlund håper at det med tiden kan bygges opp ekspertise knyttet til et sykehus. I dag samarbeider han med sirkulasjonfysiologisk laboratorium ved Aker sykehus. - Vi trenger flere grupper enn onkologene for å skape bredde i faget, fordi vi også har kasus som ikke er kreftrelatert, sier Petlund. Klypetesten
Et sekundert lymfødem er vanligvis en klinisk diagnose. Man ser den. - Forskjellen kan kjennes med fingrene. Legen bør også sammenligne omkretsen av korresponderende overarm eller legg hos pasienter som klager over stivhet i ledd og tyngdefornemmelser, sier Petlund. Han understreker at ved usikkerhet omkring diagnosen bør legen henvise pasienten til behandlende sykehus. Dette for å utelukke tilbakefall av kreft, men også for å finne ut om pasienten kan ha en annen form for ødem, som primærødem. Primærødem kan være vanskelig å diagnostisere. Ofte er det nødvendig med en lymfangioscintigrafi-undersøkelse (kontrastundersøkelse). I enkelte tilfeller gjelder dette også ved sekundærødem. Petlund forteller at rosen, som gjerne forekommer hos lymfødempasienter ofte mistolkes som dyp venetrombose. - I stedet for å bruke penicillin mot hudbetennelsen, utføres venografi. Dette kan forverre ødemet og bør unngås. Lymfødem kan øke tendensen til venetrombose, men dette forekommer sjelden ved ukompliserte ødem. Tidlig behandling hjelper
Det er viktig å behandle lymfødem så tidlig som mulig. - Den beste forebyggingen er at kirurgene gjør skikkelig arbeid, understreker Petlund. Forverring, som fibrotisering, genitaliaødem og store hudforandringer, gjør ødemet svært vanskelig å behandle. Ved uttalte ødem blir huden svært sårbar. Den blir tykk og stiv med valker og furer, og det kan utvikles små vortelignende utvekster - såkalte «lymfesjøer». Ujevnhetene gir gode betingelser for infeksjoner, som forverrer ødemet. Fordi lymfødem svekker immunforsvaret, er det påkrevet å følge opp med riktig hudpleie og god hygiene for å unngå sopp og betennelser. Selv en liten rift, eller et insektstikk, kan forårsake en langvarig betennelsestilstand. Moderat aktivitet kan hjelpe. Vanntrening i grupper sammen med andre i samme kan forebygge og holde et eksisterende ødem i sjakk. - Muskulaturen hjelper lymfeflyten, men ved for mye muskelbruk produseres mer lymfe enn et nedsatt lymfesystem kan ta seg av. Variasjon er bra, og pasienten må lære seg å tolke signalene selv. Jeg pleier å si at de skal unngå å bli støle, forteller Petlund. Petlund er usikker på om lymfødem kan unngås helt dersom man starter behandling hos fysioterapeut før ødemet er følbart. - Dette vet vi ikke nok om. Jeg har vurdert frem og tilbake - uten å komme frem til noe entydig svar. Men hos en kvinne som er operert for livmorhalskreft og har fjernet mange lymfeknuter ved Wertheims operasjon, er sannsynligheten stor for at hun vil utvikle lymfødem. Da vil enkel forebygging fra starten av være en fordel. Opphav:
Lars Ottestad, spesialist innen brystkreftbehandling ved Det Norske Radiumhospital, fremhever Petlund som en pionér på området og en kapasitet også internasjonalt. Ottestad er selv en av få onkologer innen sykehussystemet som har fattet interesse for sekundært lymfødem. Han frykter at det blir vanskelig å finne Petlunds arvtager: - Det er viktig at kreftlegene kan stille en lymfødemdiagnose, og ha kjennskap til riktig behandling. Dessverre har både onkologene og allmenlegene liten interesse, erfaring og kunnskap om lymfødem. Dette er ikke område med høy status behandlings- eller forskningsmessig, sier Ottestad. Ottestad mener at kreftlegene har holdt kunnskapen for seg selv: - Vi spesialister har tatt lite ansvar og har sittet med kunnskapen om lymfødem etter erfaring fra komplikasjoner av enkelte kreftbehandlinger. Vanlige leger kan lite om dette. Lymfødem er blitt stemoderlig behandlet av alle helsearbeidere, med unntak av fysioterapeutene, hevder Lars Ottestad. Fysioterapeut Aline Voetelink Flølo har lang erfaring med behandling av lymfødem. Hun mener at hennes kolleger har et ansvar overfor legene: - Fysioterapeutene bør forplikte seg til å lære opp legene. Kunnskap er en forutsetning for et godt samarbeid mellom blant andre primærlege og fysioterapeut. Behandlende sykehus ved lege og fysioterapeut bør sammen ta ansvar for å henvise pasienten videre etter utskriving, mener Flølo, som forteller at Norsk Lymfødemforening har oversikt over behandlere. Vil ha sykehusekspertise
Det er et stort behov for flere spesialutdannede terapeuter, spesielt i utkantstrøkene hvor det er langt mellom behandlerne. Noe offentlig behandlingstilbud for lymfødempasienter eksisterer ikke. Norsk Lymfødemklinikk er drevet i privat regi, og Montebellosenteret er en stiftelse administrert av Det Norske Radiumhospital. Carl Fredrik Petlund håper at det med tiden kan bygges opp ekspertise knyttet til et sykehus. I dag samarbeider han med sirkulasjonfysiologisk laboratorium ved Aker sykehus. - Vi trenger flere grupper enn onkologene for å skape bredde i faget, fordi vi også har kasus som ikke er kreftrelatert, sier Petlund. Klypetesten
Et sekundert lymfødem er vanligvis en klinisk diagnose. Man ser den. - Forskjellen kan kjennes med fingrene. Legen bør også sammenligne omkretsen av korresponderende overarm eller legg hos pasienter som klager over stivhet i ledd og tyngdefornemmelser, sier Petlund. Han understreker at ved usikkerhet omkring diagnosen bør legen henvise pasienten til behandlende sykehus. Dette for å utelukke tilbakefall av kreft, men også for å finne ut om pasienten kan ha en annen form for ødem, som primærødem. Primærødem kan være vanskelig å diagnostisere. Ofte er det nødvendig med en lymfangioscintigrafi-undersøkelse (kontrastundersøkelse). I enkelte tilfeller gjelder dette også ved sekundærødem. Petlund forteller at rosen, som gjerne forekommer hos lymfødempasienter ofte mistolkes som dyp venetrombose. - I stedet for å bruke penicillin mot hudbetennelsen, utføres venografi. Dette kan forverre ødemet og bør unngås. Lymfødem kan øke tendensen til venetrombose, men dette forekommer sjelden ved ukompliserte ødem. Tidlig behandling hjelper
Det er viktig å behandle lymfødem så tidlig som mulig. - Den beste forebyggingen er at kirurgene gjør skikkelig arbeid, understreker Petlund. Forverring, som fibrotisering, genitaliaødem og store hudforandringer, gjør ødemet svært vanskelig å behandle. Ved uttalte ødem blir huden svært sårbar. Den blir tykk og stiv med valker og furer, og det kan utvikles små vortelignende utvekster - såkalte «lymfesjøer». Ujevnhetene gir gode betingelser for infeksjoner, som forverrer ødemet. Fordi lymfødem svekker immunforsvaret, er det påkrevet å følge opp med riktig hudpleie og god hygiene for å unngå sopp og betennelser. Selv en liten rift, eller et insektstikk, kan forårsake en langvarig betennelsestilstand. Moderat aktivitet kan hjelpe. Vanntrening i grupper sammen med andre i samme kan forebygge og holde et eksisterende ødem i sjakk. - Muskulaturen hjelper lymfeflyten, men ved for mye muskelbruk produseres mer lymfe enn et nedsatt lymfesystem kan ta seg av. Variasjon er bra, og pasienten må lære seg å tolke signalene selv. Jeg pleier å si at de skal unngå å bli støle, forteller Petlund. Petlund er usikker på om lymfødem kan unngås helt dersom man starter behandling hos fysioterapeut før ødemet er følbart. - Dette vet vi ikke nok om. Jeg har vurdert frem og tilbake - uten å komme frem til noe entydig svar. Men hos en kvinne som er operert for livmorhalskreft og har fjernet mange lymfeknuter ved Wertheims operasjon, er sannsynligheten stor for at hun vil utvikle lymfødem. Da vil enkel forebygging fra starten av være en fordel. Opphav:
| Fakta / Lymfødem: - Lymfødem er væskeansamling, ofte i arm eller ben, som følge av lymfeåresvikt. - Sekundært lymfødem er en kronisk lidelse. I hovedsak er den en bivirkning av kreftbehandling med kirurgi, fjerning av lymfekjertler, og stråleskader. Denne formen for lymfødem utgjør cirka 80 prosent av ødemtilfellene. - 85 prosent av pasientene med sekundært lymfødem er kvinner. Dette har sammenheng med hormoner, men også med forekomsten av brystkreft og gynekologisk kreft. Hos menn er lymfødem ofte knyttet til prostatakreft, og i noen tilfeller ved testikkelkreft. Ødem etter føflekkreft er nokså likt fordelt mellom kjønnene. Ved lymfekreft er ødem ofte en del av selve sykdommen. - Systematisk fysikalsk behandling er foretrukket behandling for de fleste av pasientene. - Statistikken viser at det i Norge er registrert omkring 10.000 personer med utviklet lymfødem. Trolig er mørketallene store - særlig blant menn, og spesielt blant menn med genitaliaødem. Kilder: Carl Fredrik Petlund og boken Lymfødem, klinikk og behandling av Arnfinn Engeset og Carl Fredrik Petlund (Gyldendal 2000). |
Spesialbilag om hud, Dagens Medisin 11/01
Ellen Elisabeth Elsfjorden
