Lege og forsker Tor Atle Rosness har undersøkt flere forhold rundt yngre personer som er under 65 år med demens og deres pårørende. Man antar at det er omtrent 1300 personer i Norge i dag som har fått en demensdiagnose før fylte 65 år.

Hvert år oppdages omtrent 120 nye tilfeller, men det reelle antallet personer under 65 år med demens er antakelig langt høyere.

Lang tid å diagnostisere
Rosness disputerer ved Universitetet i Oslo den 16. juni. Forskningsarbeidet viser at det tar lang tid, opptil flere år, å få stilt en korrekt demensdiagnose.

Dette gjelder spesielt frontotemporal demens, men også Alzheimer demens. En av grunnene til at det går lang tid, er at demenssykdommen utvikler seg gradvis. Ofte er endringene ikke knyttet direkte til vansker med hukommelsen, som er det mest vanlige tegnet ved demens.

Feil diagnose
En annen grunn er at mange unge pasienter mottar en midlertidig diagnose fordi kriteriene for demens ikke er oppfylt – eller de får en feil diagnose.

Dersom en lege mistenker demens hos en person på under 65 år, skal vedkommende alltid henvises raskest mulig til en spesialist innenfor demensfeltet.

Kolleger ser kognitive forandringer
Når demens rammer unge mennesker, er de ofte i arbeid og har vansker med å utføre jobben sin, og ofte er det kolleger på arbeidsplassen som oppdager de første kognitive forandringene. Tor Atle Rosness og hans medarbeidere har funnet at depresjon er svært vanlig hos yngre personer med demens.

Når man som pårørende ikke vet årsaken til de mentale endringene som forekommer hos sine nærmeste, fører dette til en stor byrde og svekket livskvalitet for dem. Pårørende er bekymret for hvordan de skal kunne mestre hverdagen sin.

Informasjon og god behandling
Manglende informasjon, oppfølging og veiledning fra helsevesenet, er en delvis årsak til dette. Ikke minst gjelder dette pårørende til pasienter med frontotemporal demens, der adferdsendringer er vanlig og forårsaker stor belastning hos pårørende.

Det er viktig å tilby informasjon og god behandling til både pasienten og deres nærmeste som ofte involverer unge barn.