- Takket være økt kunnskap og bedre behandling lever flere personer med sjeldne diagnoser lengre i dag enn tidligere. Mange er derfor inne i komplekse utviklings- og aldringsprosesser med erfaringer som vi vet lite om. Dette gjør hjelpeapparatet dårlig rustet til å gi god hjelp.
Dette sier seniorforsker Lisbet Grut i Sintef, som er en av flere samarbeidspartnere i prosjektet Livsløp, aldring og sjeldne diagnoser.
Hun forteller at man er midt i prosjektet og at intervjuene er avsluttet. Resultatene er klare i løpet av året.
- Vi ser at alderdomsproblematikken slår inn tidligere hos personer med sjeldne diagnoser, og mange opplever tidligere fysisk svekkelse og økte smerter. I dag vet vi lite om samspillet mellom selve sykdommen og andre forhold, og hva som påvirker aldringsforløpet. Generelt er det lite forskning på både livsløp og årsakssammenhenger hos disse gruppene, kommenterer Grut.
Dybdestudien retter seg mot fem sjeldne diagnoser: dysmeli, kortvoksthet, Marfans syndrom, blødersykdom og Turners syndrom. Undersøkelsen vil finne ut hvordan personene har opplevd ulike faser i livet, hvilke muligheter, utfordringer og barrierer personene har møtt, og hvilken rolle hjelpeapparatet har spilt.
Prosjektet ledes av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og er et samarbeid mellom flere miljøer; I tillegg til Sintef deltar TRS kompetansesenter ved Sunnaas sykehus, Senter for sjeldne diagnoser ved Rikshospitalet og Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger.
Dagens Medisin 11/10