Ifølge Datatilsynet blir hjerte- og karregisteret malen for fremtidens registre.

Se på helheten!
– Rapporten Gode helseregistre – bedre helse presenteres som et forprosjekt, som skal gi en strategi for videre arbeid med landsomfattende helseregistre i Norge, skriver tilsynet i en pressemelding.

– Hjerte- og karregisteret beskrives som det første av flere registre etter den såkalte fellesregistermodellen. Dermed blir hjerte- og karregisteret malen for fremtidens registre. Datatilsynet anbefaler derfor at man tar seg tid til å se helheten i forslagene, skriver tilsynet.

Setter personvernet til side
Datatilsynet mener at forprosjektets mandat er å gi forslag til tiltak som ikke skal svekke, heller styrke, personvernet innenfor rammen av dagens regelverk, men at det foreslås en strategi som, etter Datatilsynets mening, setter personvernet til side – og vil kreve omfattende regelverksendringer.

– Man tenker seg en lang rekke nye fellesregistre med personidentifiserbare opplysninger uten samtykke fra pasientene. Disse helseregistrene vil omfatte noen av de mest sårbare pasientgruppene, som rusmisbrukere og voldsofre.

11 fellesregistre
I rapporten er 11 fellesregistre nevnt: Hjerte- og karsykdom (som 22. mars behandles i Stortinget), kreftsykdom, fødsel, barn og unge (inkludert sjeldne tilstander, syndromer og misdannelser), diabetes (type I og II), infeksjonssykdommer, legemidler, psykiske lidelser (inkludert rusmisbruk), muskel- og skjelettsykdom (inkludert giktsykdom, brudd, proteser), nevrologiske sykdommer, luftveissykdommer, samt ulykker, vold, traumer og intensivbehandling.

Omfattende innhenting av data
– Forslaget betinger en enorm økning av den offentlige fangsten av taushetsbelagt informasjon – også fra fastlegene, sier seniorrådgiver og jurist Monica Fornes i Datatilsynet.

Hun etterlyser en prinsipiell debatt om hvor uthulet taushetsplikten skal bli.

– Det hele kan gå på bekostning av pasientens vilje til å gi den nødvendige informasjonen til sin behandlende lege.

Integritetskrenkende
– Personvernet er der av flere årsaker, forklarer Monica Fornes. Blant annet skal det gi en mulighet for å beskytte sårbare grupper. At registre kan oppfattes som dramatiske av enkeltmennesker, viser erfaringene fra IPLOS-registeret.

– Mange funksjonshemmede syns registreringen av svært personlige spørsmål, som blant annet om toalettvaner og personlig hygiene, som nærgående og sterkt integritetskrenkende, påpeker Fornes på Datatilsynets hjemmeside.
(td)