I etterkant av Giardia-epidemien i 2004 har 62 av de 1500 som fikk påvist parasitten, symptomer på utmattelsessyndrom.

Hos 20 av dem er symptomene så sterke at de har fått diagnosen myalgisk encefalopati (ME).
- Pasientene har fått et postinfeksiøst utmattelsessyndrom etter Giardia-infeksjonen, sier overlege Harald Nyland ved Haukeland Universitetssykehus.

Mange unge mennesker
Det er flest unge mennesker som har blitt rammet av utmattelsessyndromet etter Giardia-infeksjonen, og rundt en tredel av dem er studenter. Giardia-parasitten i drikkevannet i Bergen ble påvist hos 1500 mennesker.

- De 62 pasientene har redusert arbeidskapasitet. En del av dem er svært syke. De 20 som har fått diagnosen ME, greier ikke lenger å arbeide eller studere, sier Nyland.

De fleste pasientene er i alderen 20-40 år, og omfatter 42 kvinner og 20 menn. - Man vet ennå ikke hvorfor unge mennesker er så utsatt for denne reaksjonen, sier Nyland.

For å stille diagnosen, har forskerne i Bergen kartlagt pasientene klinisk - på bakgrunn av symptomer som utmattethet, muskel- og skjelettsmerter, kognitiv svikt, angst og depresjoner. De har foretatt funksjonsvurderinger etter internasjonal standard for å påvise fatigue, og i tillegg benyttet spørreskjema om livskvalitet, SF-36.

- Kartleggingen har vært grundig, sier Nyland.

Epidemi av ME
Det er velkjent at en akutt infeksjonssykdom kan følges av et utmattelsessyndrom. Tilstanden er også beskrevet i epidemier.

Man har også tidligere trodd at epidemien har kommet som følge av smitte i mat eller vann, men smittekilden har aldri tidligere blitt påvist. - Dette er første gang vi har påvist hvor smitten kommer fra. Det kan gi oss mye kunnskap om ME-tilstanden. Dette er en nevrobiologisk reaksjon som sannsynligvis starter gjennom en aktivering av immunsystemet, sier Nyland.

De nevrobiologiske mekanismene blir nå undersøkt nøye. - Vi har sett EEG-endringer i hjernen hos noen av pasientene. I tillegg har andre vist at det er forandringer i hjerneperfusjon ved spect-undersøkelser. Mekanismene for disse funksjonsforandringene er ennå ikke klarlagt.

- En nylig publisert australsk studie har vist at flere ulike typer infeksjoner fører til at rundt ti prosent av pasientene får postinfeksiøst utmattelsessyndrom i etterkant, sier Nyland.

Omstridt
Ifølge Nyland har generelt sett rundt halvparten av ME-pasienter en forutgående infeksjonssykdom: - Dette ser ut til å være robuste unge mennesker som har fått lidelsen etter infeksjon.

  Han påpeker at ME-pasientene er en svært svak gruppe som har et utilstrekkelig tilbud i helsevesenet.

- Problemet med en slik diagnose er at kjernesymptomet, som er utmattelse, ikke kan måles objektivt. NAV gir gode økonomiske trygdeytelser når diagnosen er stilt, og det er derfor svært avgjørende at diagnosen nå blir legitimert, sier Nyland. 

Interessant materiale
Psykiater Bjarte Stubhaug har deltatt i arbeidet med å utarbeide protokoll for forskningsstudien og diagnoseverktøy for pasientene, og vil senere også undersøke pasientene.

- Det som er mest interessant, er forløpet av utmattelsesplager og hvordan det går med disse pasientene. Her har vi et unikt forskningsmateriale der en stor gruppe har blitt fulgt opp, sier Stubhaug.

Han understreker at ikke bare infeksjoner kan gi et kronisk utmattelsessyndrom.

- Men her er det tydelig en sammenheng mellom infeksjonen og utmattelsesplagene. Det er friske mennesker som har fått en infeksjon - og deretter disse plagene. Hvorfor de har fått det, vet man ikke. Infeksjonen kan ha utløst en fysiologisk ubalanse i kroppen, sier Stubhaug.

Vil rehabilitere pasientene
Pasientene skal følges opp i to år til. Fra høsten skal det settes i gang et rehabiliteringsprosjekt for å få pasientene tilbake i jobb igjen.

- Det er viktig å bruke all den kunnskapen vi har. Pasientene skal ha trening, men ikke slite seg ut. De skal tilbys mestringskurs, individuell veiledning - og familiene deres skal få tilbud om kurs. Trygdestøtte og sosial støtte er utrolig viktig for disse unge menneskene, sier Harald Nyland.

Prognosen for denne tilstanden er usikker, men litteraturen viser at rundt halvparten av ME-pasienter blir friske igjen.

- Aktivitetstilpassing er nøkkelordet. Dette er vanskelig fordi psykiske og kognitive belastninger tåles kun i korte økter. Rehabiliteringen tar sikte på å beskrive hvilke helse- og funksjonsproblemer pasienten nå har, og få pasienten til å delta aktivt både i planleggingen av de individuelle tiltak og samarbeid i grupper, sier Nyland.

Australiere fikk ME etter infeksjoner

En australsk studie fra BMJ i september 2006 undersøkte ettervirkningene av akutte infeksjoner.

Etter seks måneder hadde 12 prosent av 253 deltakere utmattelsessymptomer. 11 prosent oppfylte de diagnostiske kriteriene for kronisk tretthetssyndrom (ME).

Syndromet oppsto oftere dersom infeksjonen hadde vært alvorlig, og hadde liten sammenheng med psykologiske eller demografiske faktorer.

Epstein-Barr-virus, Q feber eller Ross River-virus, var de tre infeksjonene som ble fulgt opp i studien. Tretthetssyndromet oppsto i lik grad etter de ulike infeksjonene.

Overlege Harald Nyland ved Haukeland Universitetssykehus påpeker at studien viser mange likhetstrekk med pasientene i Bergen.

- Hos pasientene i Bergen ser vi at det er en nevrobiologisk reaksjon, men vi vil også legge vekt på å undersøke om psykologiske faktorer og stress spiller inn. Også i Bergen var det ti prosent som følte seg slappe og slitne etter seks måneder, sier Nyland.

Kartlegger omfanget

Folkehelseinstituttet ønsker å kartlegge forekomsten av ME i befolkningen, og vil sende ut spørreskjema til 50.000 nordmenn.

Avdelingsdirektør Per Magnus forteller at skjemaet skal sendes til nordmenn mellom 18 og 60 år. - Vi vil spørre om noen av dem har fått diagnosen, men også om de har symptomer som kan tilsi at de er rammet av utmattelsessyndrom, opplyser Magnus.

Flere får ME
Forskerne er interessert i å kartlegge kjønnsforskjeller, bostedsforskjeller, yrke, utdanning og alder.
- Mye tyder på at ME er en sykdom som øker i omfang. Vi vet ikke årsaken til det. Et av tiltakene vil være å kartlegge omfanget, sier han.

Et viktig arbeid
Han mener arbeidet som gjøres i Bergen er svært viktig.

- Det er viktig at disse pasientene følges opp så grundig som mulig. Forskningen kan brukes til å forstå årsaker til ME, infeksjoner av ulike typer er aktuelle årsaksfaktorer. Kanskje kan vi gjennom dette arbeidet også finne andre virus og bakterier som fører til ME, sier Per Magnus.

Krav for å få rett til uføreytelse

For å få rett til uføreytelse, må man være diagnostisert av spesialist slik at andre sykdommer er ekskludert.

- Det bør foreligge vurdering fra psykiater, nevrolog og indremedisiner.
- Sykdommen må ha medført nedsatt arbeidsevne med minst halvparten.
- Dersom sykdommen har vart i 3-4 år, er krav om varig funksjonsnedsettelse oppfylt, ifølge RTV.

Diagnosekriterier
ME (myalgisk encephalomyelitt) tilsvarer postviralt utmattelsessyndrom.
- Postviralt betegner virusutløst tilstand, men kan etterfølge andre infeksjoner.
- Hovedkriteriet er nyoppstått ekstrem utmattelse eller energisvikt, som er uforutsigbart, har et svingende forløp, bedres ikke av hvile, forverres av anstrengelse. Utmattelse er uavhengig av pågående belastning.
- Utelukke all annen lidelse som kan forklare symptomene.

Symptomkriterier
- Nedsatt hukommelse og konsentrasjon, overfølsomhet for sanseinntrykk, sår hals, hovne lymfeknuter, muskel- og leddsmerter, hodepine, søvnvansker og fordøyelsesplager, irritabel tarm.

Kilde: SHdir

Dagens Medisin 14/07