Hanna Hånes
Gjennom en spørreundersøkelse i elleve land har INSPIRE-studien tatt for seg nærmere 3500 astmapasienter - og intervjuet dem over telefon.
Resultatene viser at om lag tre av fire pasienter brukte korttidsvirkende beta-2-agonister daglig, selv om de hadde fått foreskrevet vedlikeholdsbehandling med steroider og/eller langtidsvirkende beta2-agonister. Halvparten av pasientene hadde hatt behov for innleggelse eller annen medisinsk hjelp det siste året.
Ifølge skåren på spørreskjemaet Asthma Control Questionaire hadde 51 prosent ukontrollert og 21 prosent «ikke godt kontrollert» astma. Bare 28 prosent hadde velkontrollert astma.
Lener seg på korttidsvirkende midler
De fleste pasientene opplevde forverringsepisoder flere ganger i året, i gjennomsnitt tolv episoder pr. år. Halvparten hadde det siste året måtte søke medisinsk hjelp i slike situasjoner. Velkontrollerte astmapasienter hadde seks forverringer pr. år.
De fleste pasientene gjenkjente symptomene når forverringen startet. I gjennomsnitt tok det fem dager fra de første symptomene til forverringen var på sitt verste. I disse dagene kjente pasientene ofte en følelse av panikk. I søken etter umiddelbar lindring økte de først og fremst antallet doser med korttidsvirkende beta2-agonister.
Råd fra WHO
Verdens helseorganisasjon anbefaler at pasienten også øker dosen med inhalasjonssteroider når han eller hun kjenner tegn på forverring. Med slik behandling kan episoden bli mildere. Men pasientene var lite flinke til å følge dette rådet.
WHOs råd er nedfelt i retningslinjer for astmabehandling; GINA - Global Strategy for Asthma Management and Prevention.
Lavere doser enn foreskrevet
Ni av ti pasienter stolte på sin egen evne til å ha hånd om forverringer, men halvparten mente at de hadde fått anbefalt for mye medisiner som vedlikeholdsbehandling.
I gode perioder brukte syv av ti lavere doser enn forskrevet. Forfatterne mener dette kan være en faktor som bidrar til at pasientene hadde mindre kontroll med sykdommen enn de kunne ha hatt.
Studien er støttet av AstraZeneca og publisert i BMC Pulmonary Medicine.
Ref. BMC Pulmonary Medicine. 2006, 6:13, www.biomedcentral .com/1471-2466/6/13
- Fragmentert
- Dels fragmentert, mener generalsekretær Geir Endregard i Norges Astma- og Allergiforbund om opplæringstilbudet. - INSPIRE-studien bekrefter det vi opplever også her i Norge, sier han.
- Med dagens kunnskap og tilgang til gode medisiner, er det fullt mulig å leve greit med sin astma. Det er unødvendig at astmapasienter skal leve med mye symptomer, sier generalsekretær Geir Endregard til Dagens Medisin.
Vet ikke nok
Han viser til at opplæringstilbudet i dag dels er for dårlig; dels fragmentert, dels vet ikke fastleger og pasienter at det tross alt finnes astmaskoler ved flere sykehus.
- En Nasjonal strategi for astma, allergi og inneklimasykdommer er under forberedelse. I den anledning kommer Astma- og allergiforbundet med innspill til politikere og byråkrater, og håper på gjennomslag.
van Gogh, ikke astma
- Men er det nok med planer og strategier?
- Vi vil stå knallhardt på for at planen skal inneholde konkrete tiltak. Det gode arbeidet som er lagt ned i astmaskolene, må videreføres. Men informasjonen bør moderniseres og tilpasses ulike grupper. Hvorfor kan jeg gå på et museum og få informasjon om van Gogh, men i det øye-blikk jeg trenger hjelp for astmaen, finnes ikke denne hjelpen? sier Endregard.
- Vi må også erkjenne at informasjon er et eget fag. En brosjyre er ikke nødvendigvis løsningen i enhver situasjon.
- Forbausende mye symptomer
- Astmapasienter som burde ha vært velregulert, rapporterer ofte om forbausende mange symptomer. Dette er også vist i flere norske studier - og tyder på at pasientene er underbehandlet.
Dette sier avdelingsoverlege og lungespesialist Sjur Humerfelt ved Aker universitetssykehus i Oslo.
- Vi har gjennom flere år gjentatt budskapet om at det ikke er nok å øke de korttidsvirkende beta2-agonistene ved forverringer. Dette er i tråd med retningslinjene fra GINA, sier han.
- Hvor ofte får dere inn astmapasienter akutt ved Aker universitetssykehus?
- I dag er det sjelden, men på 1980-tallet skjedde det ofte. Dette viser at utviklingen tross alt har gått i riktig retning, og at astmapasientene er bedre kontrollert i dag enn for 20 år siden, sier Humerfelt.
- Variabel opplæring
- Opplæringen av astmapasient-ene er variabel også i Norge, sier overlege Frode Gallefoss ved Seksjon for lungesykdommer ved Sørlandet sykehus HF i Kristiansand.
INSPIRE-studier viser at pasientene ikke bruker medisinene optimalt i forbindelse med forverringsepisoder.
- Er årsaken manglende forståelse av sykdomsmekanismene eller manglende informasjon om medisinbruk?
- Sannsynligvis begge deler. Pasientene tyr automatisk til bronkieutvidende medisiner når de føler seg dårlige, for medisinene hjelper der og da. Dersom de hadde visst bedre, ville de også ha økt dosen med inhalasjonssteroider med tanke på morgendagen. Pasientene ville trolig totalt sett brukt mindre medisiner dersom de tok nødvendige doser i gode perioder, sier seksjonsoverlege Frode Gallefoss, som gjennom mange år har vært engasjert i opplæring av både helsepersonell og astmapasienter.
Henviser for få?
Han har ingen oversikt over andelen astmapasientene som får kurs eller lignende opplæringstilbud.
- De fleste blir behandlet, og skal behandles, i allmennpraksis. Sannsynligvis er opplæringen variabel. Fastlegen kan henvise pasienter til sykehuspoliklinikker som har opplæringstilbud, men jeg tror det henvises for få.
Stiftelse nedlagt
- Hva har skjedd med stiftelsen Nasjonal plan for astmaskoler som du ledet, og som utviklet opplæringspakker både for voksne og ungdom?
- Etter den treårige støtten fra Helse og Rehabilitering, fikk ikke initiativet videre støtte fra det offentlige. To ganger ble posten tatt ut av statsbudsjettet. Stiftelsen er nedlagt og opplæringsmateriellet begynner nå å bli for gammelt.
- Kan Lærings- og mestringssentrene videreføre dette arbeidet?
- Disse sentrene må benytte gammelt materiell som fins tilgjengelig, og ellers «finne opp hjulet på nytt». Ingen sentrale instanser har ansvar for å oppdatere og lage nytt opplæringsmateriell, sier en frustrert Gallefoss.
Penger å spare
Han legger til at det er mye penger å spare på god pasientopplæring.
- Etter opplæring faller antall sykemeldinger og legekonsultasjoner, pasientene føler seg tryggere, får bedre livskvalitet og bruker medisiner på en riktigere måte, sier han.
Temabilag: Lunge, Dagens Medisin 03/07
Saker fra lungebilaget (DM 03/2007):
- Hver femte akuttinnleggelse gjelder KOLS
- Utpust avslører astma og KOLS
- Luftforurensing øker KOLS-risikoen
- Flere lungekreftpasienter opereres
- Plukker ut pasienter med bronkoskop
- Kan unngå innleggelse for astmabarn
- Foreldre underrapporterer innerøyking
- Astmapasienter har for dårlig kontroll
- Vet ikke nok om Glittreklinikken
- Gir lungetips over KOLS-linjen
- Setter søkelys på tunnelene
- Angst følger KOLS