Hvor mye kan en pasient koste?

Tine Dommerud

Dette er problemstillingen som Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten skal ta stilling til i løpet av året.

De 24 medlemmene har allerede hatt temaet på dagsordenen to ganger. Selv om medlemmene opplever at denne debatten er både vanskelig og ubehagelig, er de enige om at de må komme med råd om hvordan politikerne bør prioritere helsevesenets begrensede midler.

Mye til få?
Under forrige møte la helseøkonom Ivar Sønbø Kristiansen frem en undersøkelse som skal publiseres senere i år.

Undersøkelsen viser at befolkningen i utgangspunktet er - til en viss grad - enig om at også pasienter med sjeldne lidelser bør få samme behandlingstilbud som andre, men at de er mer usikre dersom mye til få går på bekostning av mindre til færre.

500 med sjeldne lidelser
Ifølge Helsedirektoratet anses det at en tilstand er sjelden når det er færre enn 100 kjente tilfeller per én million innbyggere. I Norge tilsvarer dette færre enn 500 mennesker.

I dag kan pasientene få «betalt» sine medisiner av det offentlige - gjennom blåreseptordningen, gjennom helseforetakets legemiddelbudsjett eller gjennom individuell refusjon. Det viser seg at det er vanskelig å finne ut - gjennom de regionale helseforetakene - hvor mye medisiner som brukes på 
enkeltpersoner gjennom helseforetakenes budsjett.

3,3 millioner kroner årlig
Helsedirektoratet har laget en oversikt til Rådet over legemidler til sjeldne lidelser som har en gjennomsnittskostnad per individ på mer enn 50.000 kroner. Oversikten, som er fra 2008, viser blant annet at en pasient med Pompes sykdom - en arvelig tilstand med forstyrret karbohydratomsetning - i løpet av ett år kostet samfunnet 3.296.179 kroner bare i medisiner. En pasient med paroksysmal nattlig hemoglobinuri fikk i 2008 medisiner for 3.190.047 kroner.

I møtet ble det opplyst at ved ett av sykehusene i Norge vurderer legene nå om de har råd til å behandle et søskenpar, som begge er under 60 år, for Pompes sykdom. Dette vil koste foretaket seks millioner kroner i året. Et annet foretak vurderer om en pasient med en sjelden enzymsykdom skal få medikamenter til åtte millioner kroner i året.

Må ta debatten
- Vi må ta innover oss at det kommer nye behandlingsmuligheter for pasienter med sjeldne tilstander. Når kostnadene kommer opp i flere millioner kroner per pasient, vil dette bli vanskelig å håndtere, og vi kommer ikke utenom en 
debatt, sier rådets leder, helsedirektør Bjørn-Inge Larsen.

Han opplyser at rådets medlemmer er enige i at det bør utarbeides en overordnet nasjonal plan for tilbudet til mennesker med sjeldne lidelser. Man vurderer å etablere et nasjonalt utvalg, som kan ta stilling til nye behandlingstilbud til pasienter med sjeldne tilstander vurdere blant annet hvor god dokumentasjonen er av behandlingseffekt - og se på kostnadene av behandlingen.

- Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering bør ta stilling til hvilke prinsipper som bør ligge til grunn i vurderingen av om man skal ta i bruk ny behandling eller ikke.

Trenger presise føringer
I diskusjonen i Rådet kom det frem hvilke store utfordringer prioriteringsdebatten ville møte. Gunnar Bovim sa at alle forstår at behandling i milliardklassen ikke vil komme på tale, mens Guri Ingebrigtsen sa at hun ikke ville inn i en situasjon der et barn blir nektet behandling hvis det for eksempel koster åtte millioner.

- Hvor konkrete kommer dere til å bli når dere kommer med anbefalinger?

- Om Rådet helt konkret vil fastsette en øvre grense for årlige kostnader for en behandling, er usikkert, men Rådet må klare å være relativt presis i dets føringer på hva norsk helsetjeneste skal tilby, sier Bjørn-Inge Larsen.

Sier nei allerede
- Alternativet til at slike premisser kommer fra Rådet, er at dette overlates til enkelthelsepersonell og deres ledere. Det kan medføre store ulikheter i behandlingstilbudet til pasientene avhengig av hvor i Norge de bor, sier Larsen.

Han minner om at rådet tidligere har lagt klare premisser for prioritering, blant annet for hjemmerespirator, cochleaimplantat og behandling av coloncancer.

- Rådet må vise hvor langt helsetjenesten kan strekke seg. Det er jo slik at selv om norsk helsetjeneste er godt finansiert, så er det satt en ramme. Vi må erkjenne at det ikke er mulig å ta all mulig teknologi i bruk for alle, selv om ny behandling gjør pasientene friskere eller forlenger liv.

Når det gjelder sjeldne sykdommer, poengterer Larsen at de terapeutiske behandlingene blir dyrere fordi markedene er små. Dessuten er behandlingen i mindre grad utprøvd av samme grunn.

- Dette gjør at man i alle rike land er villig til å ta i bruk ny behandling selv om kunnskapsgrunnlaget er svakere enn det man ellers har som krav. Og fordi det er færre som trenger behandling, har man generelt vært villig til å ta i bruk noe dyrere behandling, fremholder Bjørn-Inge Larsen.

- Kan ikke prioritere slik

Lars Ødegård i Norsk Handikapforbund ønsker ikke en prioriteringsdebatt der skillelinjene går mellom mye ressurser til sjeldne sykdommer eller færre ressurser til alminnelig sykdommer.

- Denne prioriteringsmotsetningen er mer egnet til å villede i debatten enn veilede, mener Lars Ødegård. I tillegg til å være generalsekretær i Norges Handikapforbund, er han medlem i Nasjonalt råd og leder for Bioteknologinemnda.

Må unngå tabloidisering
- Jeg mener det er viktig å prioritere, men jeg tror det er vanskelig å gjøre slike valg til korte tabloide spørsmål i en opinionsmåling slik Sønbø Kristiansen la frem.

Ødegård mener den største prioriteringsutfordringen ikke er mellom de få eller de mange, men å finne frem til de mer alvorlige lidelsene - og se nærmere på hva som virker eller ikke virker.

En viktig debatt
- Det er viktig å få til en diskusjon om hvor skal grensen gå. I dag ser det ut til å være akseptert at man stiller spørsmål om man skal få dekket assistert befruktning eller kosmetisk kirurgi. Jeg tror likevel at slike enkeltstående eksempler ikke er det viktige.

- Bør dere som prioriteringsråd sette et tak?

- Noen tenker seg at man kan sette et tak. Vi må husholde med de midlene vi har slik at de får best mulig effekt. Kanskje er det deler av helsetjenesten i dag som burde ha vært egenandelsbelagt på en annen måte.

Pressede politikere
- Vi bør i hvert fall gi noen fornuftige råd til dem som tar beslutningene, og det er politikerne våre. Hvis vi ikke tør å adressere forventningene til helsevesenet på en mer realistisk måte, kommer man kanskje aldri i mål.

Jeg tror mange pasientgrupper bidrar til å skape forventninger til helsevesenet som de får stor politisk uttelling på, men som dessverre ikke tjener samfunnet når det gjelder prioriteringer. Politikerne blir presset, og det er ikke lett for en politiker som ønsker å bli gjenvalgt, å ta en grundig prioriteringsdebatt, sier Ødegård.

Dagens Medisin 04/10