Kronisk barnerevmatisme kan gi varige helseproblemer

– Barneleddgikt kan føre til store funksjonsbegrensninger. Opplevelsen av å være annerledes og stå på utsiden av kameratflokken, kan være vanskelig å takle for barn og ungdom, fastslår Ingrid Landgraff Østlie i en pressemelding.

Livsløpsperspektiv
Hun disputerte ved Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap i Göteborg den 11. november 2009.

– Med fokus på livsløpsperspektivet har jeg studert hvordan revmatisk sykdom som oppstår i barnealderen påvirker unge menneskers helse og livskvalitet, sier Landgraff Østlie, som i mange år arbeidet som oversykepleier ved Barneavdelingen på Sykehuset Innlandet i Elverum.

Nå underviser hun sykepleierstudenter ved Høgskolen i Gjøvik.

Én dag om gangen
I de nordiske landene rammes cirka ett per 1000 barn under 16 år av barneleddgikt. Dette er nesten like mange som de som rammes av barnediabetes. Ved barneleddgikt dominerer smerter, tretthet og innskrenket leddbevegelighet. Svingningene, som ofte ses i sykdomsforløpet, gjør det vanskelig å planlegge i hverdagen. Dette kan ha konsekvenser for hele familien.

– Man må tidlig i livet lære seg å ta en dag av gangen, sier Ingrid Landgraff Østlie.

Svakhetsfølelse
Hun fremholder at ønsket om å være lik alle andre, kan føre til protest og benekting av sykdommen – og en negativ selvoppfatning.

– Gjennom ungdomsårene lærer de fleste å takle sykdommen og innrette seg etter de begrensningene sykdommen gir. Likevel vedvarer ofte følelsen av å være svak og annerledes, og i voksent liv kommer oftere bekymringen for fremtidig helse og livsførsel.

Flere med høyere utdanning
I valg av utdanning og yrke må de fleste ta hensyn til begrensningene sykdommen gir.

– Det er derfor interessant å se at det er flere med høyere utdanning blant unge med barneleddgikt når man sammenligner med den generelle befolkningen. Dette gjelder særlig unge kvinner. Det ser også ut til at det ikke er noen forskjell på yrkesaktivitet sammenlignet med befolkningen generelt.

Målrettet helsepersonell?
Landgraff Østlie viser til at helsepersonell ble opplevd som nære og omsorgsfulle i barneårene.

– Imidlertid opplevde mange å møte lite forståelse for helseproblemene sine i grunnskolen. Helsepersonell i voksenhelsetjenesten ble opplevd som mer upersonlige og organfokusert. En mer målrettet planlegging og oppfølging fra helsepersonell og skole gjennom ungdomsårene kan bidra til at de unge blir mer fortrolige med sin livssituasjon og lærer seg å ta ansvar og ta vare på sin egen helse og de mulighetene de har, sier hun.

Les Ingrid Landgraff Østlies doktograd Living with Juvenile Idiopatic Arthritis!
(gåh)