Smertegraden vil variere, men tusenvis av kvinner og menn bærer med seg betydelig fysiske og psykiske plager hver eneste time i et langt liv. Dette er en skjebne som bare dem som er rammet - og deres pårørende - fullt ut kan forstå rekkevidden av.
Muligens er det, mentalt sett, ekstra vanskelig å være syk i et land hvor stadig flere tilsynelatende bader i velstand. Muligens er det ekstra vanskelig å være syk i et samfunn hvor voksne, fullt ut friske mennesker, klager over mangel på «kvalitetstid». Muligens har den solide norske velferdsstaten gjort at enkeltpersoner som kunne ha vært i arbeid, velger en enklere løsning.
SISTNEVNTE teori har imidlertid bidratt til å gjøre livet enda tøffere for mennesker som har alvorlige kroniske lidelser. Å bli stemplet som unnasluntrer, er ikke trivelig for noen. For syke mennesker vil det representere en betydelig tilleggsbelastning.
Helsepersonell og alle andre som arbeider innen helsevesenet, har et særlig ansvar for å kunne se enkeltmennesket bak diagnoser, båser og rubriseringer. Det handler om å behandle mennesker med respekt og verdighet.
Leger og helsepersonells syn på syke mennesker vil nok, langt på vei, være et speilbilde av hvordan et samfunn vurderer sykdom og syke mennesker. Både som nasjon og på individnivå har vi her i Norge et betydelig forbedringspotensial.
MENS NOEN sykdommer er populære å forske på, arbeide med og bevilge midler til, blir andre nedprioritert av myndigheter og leger.
Myalgisk encefalomyelitt (ME), eller chronic fatigue syndrome (CFS), tilhører åpenbart sistnevnte kategori. I den nylig utgitte boken «De bortgjemte - og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom», skriver journalist og fysioterapeut Jørgen Jelstad innsiktsfullt om sykdommens relativt korte historie.
NÆRMEST samtidig med bokutgivelsen la to leger ved Haukeland universitetssykehus fram en studie som gir ME-syke håp om et bedre liv. Overlege Øystein Fluge og professor Olav Mella mener resultatene deres tyder på at ME er en autoimmun sykdom, i alle fall hos en undergruppe av ME-pasientene. Hvis hypotesen deres kan testes ut og bekreftes av andre, håper forskerne det er mulig å finne en biomarkør for sykdommen.
Selv om studien bare er første skritt på veien mot en større forståelse for og mulig behandling av sykdommen, representerer den tilsynelatende et gjennombrudd i ME-forskningen.
PROFESSOR Elling Ulvestad sier ME er i grensesonen av det medisinen kan forstå og forklare. Immunologen mener det ikke er noen motsetning mellom at immunologi har en sentral rolle ved ME og at ulike kognitive metoder kan ha positiv effekt på sykdommen.
HISTORIEN OM ME i Norge handler mye om steile fronter og polarisering. Mye kan sikkert forklares med helsemyndigheters og utøvende helsepersonells manglende forståelse for sykdommen - og ditto bristende dialog med pasienter og pårørende.
Samtidig er det viktig at alle aktører som er opptatt av å gi ME-syke bedre livskvalitet, er åpne for å se nye sammenhenger og ta inn ny kunnskap.
Målet må være å gjøre flere syke mennesker friske - ikke «å stå på sitt» for enhver pris.
Leder, Dagens Medisin 18/2011