Kjersti Bakken, førsteamanuensis ved Institutt for samfunnsmedisin, Universitetet i Tromsø
I LYS AV DET som har skjedd i forbindelse med evalueringen av Mammografiprogrammet samt manglende samtykke til å lagre personopplysninger fra kvinner med normale prøver og bilder, er det tydelig at nå skal ting på stell.
Kreftregisteret skriver selv på sine hjemmesider: «Fredag 9. september ble det sendt brev til 213.000 kvinner fra Mammografiprogrammet, og rundt 20. september sendes 1,5 millioner brev ut fra Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft».
PERSONLIG BREV. Jeg er én av de 1,5 millioner personene som har fått et personlig brev fra Kreftregisteret. De har registrert minst én normal celleprøve fra meg og vil derfor informere meg om hva de registrerte opplysningene brukes til. Det setter jeg pris på.
Brevet gir en grundig og god forklaring på hva undersøkelsen har til hensikt, nemlig å prøve å hindre at jeg får livmorhalskreft. Brevet beskriver hva som skjer med prøvene som tas av meg, opplysningene som Kreftregisteret har registrert på meg og sist, men ikke minst, hva Kreftregisteret bruker dette materialet til. Så langt er alt vel og bra.
KLAR TALE. Deretter skriver de: «Formålet med livmorhalsprogrammet er å redusere forekomsten av livmorhalskreft», og legger til: «Alle opplysninger er derfor til stor nytte i forskning og statistikk.»
Under overskriften «Hva nå?» informeres jeg så om at jeg kan velge å reservere meg imot at personopplysningene knyttet til mine normale prøver registreres permanent i Kreftregisteret, og hvordan jeg kan gjøre dette. Hvis jeg ikke vil reservere meg, kan jeg bare forholde meg rolig. Klar tale.
Men så kommer det, med uthevet skrift: «Vær oppmerksom på at dersom du reserverer deg mot registrering av normale prøver, vil Kreftregisteret ikke lenger sende deg som er mellom 25 og 69 år er påminnelse om at det er tid for å ta ny prøve».
TRUSLER. Hva er dette for slags trusler? Dersom jeg ikke vil at mine data skal inngå i ulike forskningsprosjekter, kan jeg bare ha det så godt? Da fortjener jeg ikke å inngå i det nasjonale screeningprogrammet lenger?
Jeg som trodde at hensikten med alle nasjonale screeningprogrammer var å prøve å hindre at folk utviklet sykdom som kanskje kunne ha vært forebygget, eller behandlet, hvis risikofaktorer eller begynnende sykdom hadde vært avdekket tidligere. Screeningprogrammer skal være redskap for helsemyndighetene til å redusere dødeligheten av alvorlige sykdommer og derved bedre folkehelsen. At data som er innsamlet i forbindelse med screeningen også brukes til å kvalitetssikre og forbedre programmet - eller inngår i forskning og statistikk som kan bidra til forebygging eller behandling av sykdom - vil trolig de fleste som deltar, oppfatte som greit.
Uansett tilsier god forskningsetikk at deltakerne skal forespørres, eller i det minste som her, gis mulighet til å reservere seg.
TA SELVKRITIKK! Som forsker har jeg stor forståelse for betydningen av at de registrerte data kan, og bør, brukes i forskning og statistikk i folkehelsens tjeneste, og selv ser jeg ingen god grunn til å reservere meg. Like fullt er det uakseptable, uetiske og provoserende signaler som Kreftregisteret sender ut til norske kvinner når de formulerer seg slik de gjør.
Det er et grunnleggende forskningsetisk prinsipp ved all deltakelse i medisinsk og helsefaglig forskning at deltakerne skal kunne reservere seg eller trekke seg fra studier uten grunn, og uten at det skal få noen konsekvenser overhodet for deres fortsatte behandling eller oppfølging fra helsetjenesten.
Det er skremmende å se at Kreftregisteret, etter alt som har skjedd, fortsatt tydeligvis trenger til en forskningsetisk oppvåking. Her bør de ansvarlige raskt komme på banen og ta selvkritikk. n
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 17/2011