Jørgen Jelstad, journalist, pårørende og forfatter av «De Bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom»

DAGENS MEDISIN har i et par artikler skrevet om trusler mot ME/CFS-forskere. Trusler er selvsagt helt uakseptabelt, og det er bra at det politianmeldes. Så håper jeg folk forstår at dette er snakk om noen få ekstreme enkeltpersoner, og at man ikke stempler en hel pasientgruppe på bakgrunn av det.

Samtidig kommer fastlege Signe Nome Thorvaldsen med uttalelser til Dagens Medisin som ikke bør få stå ukommentert ettersom de inneholder faktiske feil. Feilinformasjon om kognitiv terapi og ME/CFS ytres dessverre fra flere hold i det norske fagmiljøet.

HVILKEN DOKUMENTASJON? Thorvaldsen uttaler til Dagens Medisin: «Man vet nå at kognitiv terapi hjelper like godt som den biologiske behandlingen med for eksempel rituximab (…) Begge strategier har samme effekt på lidelsen, de reduserer fatigue like godt og de bidrar på samme måte til at pasientene igjen blir sosialt aktive og kommer tilbake til arbeidslivet».

Men hva slags dokumentasjon baserer Thorvaldsen seg på? Det er ikke forsket nok på medikamentell behandling, inkludert rituximab, til å si noe sikkert om effekt ennå. Dette er et ekstremt underprioritert område, og man trenger større studier. Å sammenligne dette er helt håpløst på nåværende tidspunkt.

TRENGER OPPDATERING. For enkelte fagpersoner er det også på tide å sette seg skikkelig inn i forskningen på kognitiv terapi og ME/CFS før de uttaler seg. Cochranes systematiske oversiktsartikkel, det beste man får på feltet, viser at 40 prosent av pasientene har noe effekt på ett symptom, utmattelsessymptomet, gjennom kognitiv terapi, men også 26 prosent av pasientene som kun får oppfølging av lege, har tilsvarende bedring (1). Langtidseffektene er usikre.

Et lite mindretall har altså en ekstra effekt av kognitiv terapi, for man må sammenligne med kontrollgrupper for å si noe om reelle effekter av en behandling. Flertallet av pasientene er avhengige av at man finner nye og langt bedre behandlingsformer.

Det er heller ikke grunnlag i forskningen for å si at kognitiv terapi har noen effekt på objektive mål som arbeidslivdeltakelse eller faktisk fysisk kapasitet. En studie fra 2010 viser at pasientenes selvrapporterte bedring ikke fører til økt fysisk aktivitet (2).

KARTLEGGING. Den mye omtalte PACE-studien på kognitiv terapi (3) viste at man må behandle sju ME/CFS-pasienter gjennom et halvt år for at én av dem skal ha særlig betydelig effekt av akkurat denne behandlingen (4), såkalt Number Needed to Treat (NNT). Seks av sju vil ikke ha særlig effekt av kognitiv terapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Studien viste også at omfattende behandling med kognitiv terapi etter ett år ikke ga noen effekt på økt deltakelse i arbeidslivet eller mottatte trygdeytelser (5).

I en stor kartlegging av fem spesialistsentre for ME/CFS, gjennomført av myndighetene i Belgia (6), ble det gjennom to år kartlagt hvordan det gikk med over 600 pasienter. Kognitiv terapi var en sentral del av behandlingen. Kartleggingen konkluderte med at «fysisk kapasitet endret seg ikke; arbeidsevnen ble redusert etter behandlingen». Ingen av de over 600 pasientene opplevde å bli friske.

FEILINFORMASJON. Thorvaldsen er ikke alene om å overselge effekten av kognitiv terapi. Norsk Helseinformatikk (nhi.no), som er mye brukt av norske leger, hevder at «kognitiv behandling hjelper godt hos de fleste», mens en sentral norsk medisinprofessor har hevdet om ME/CFS at «de aller fleste kan komme seg ut av dette gjennom å jobbe med holdninger og atferd».

Det finnes en rekke lignende eksempler på formidling, men som man ser av forskningslitteraturen: Dette er regelrett feilinformasjon.

Norske helsearbeidere bør få vite at forskningen viser at kognitiv terapi først og fremst er et godt tilbud for et mindretall av ME/CFS-pasientene, akkurat som det vil være det for en liten andel av MS- og kreftpasienter. Cochrane-artikkelen viser at det klare flertallet ikke vil ha noen ekstra effekt ut over vanlig legeoppfølging. PACE-studien viser at spesialistoppfølging fra lege sannsynligvis er langt viktigere enn kognitiv terapi.

GODT NOK? Er dette gode nok resultater til at absolutt alle ME/CFS-pasienter skal gjennom kognitiv terapi? Bør man da også kreve det samme for alle MS-pasienter, hvor det også er vist effekt av kognitiv terapi for en andel av pasientene (7)?

Jeg sier ikke at kognitiv terapi ikke fungerer. Det har sin misjon, som det også har i andre kroniske lidelser. De som har nytte av slik behandling, bør selvsagt få et tilbud. Men når fagpersoner i stor grad overselger hvor god effekt kognitiv terapi har, har det faktisk konsekvenser for hvordan pasientene blir møtt av helsetjenesten.

Forskningen på kognitiv terapi bør kommuniseres på en langt mer edruelig måte enn det som ofte er tilfellet i dag. Pasientene og deres behandlende leger fortjener å få balansert og riktig informasjon for å kunne ta sine valg.

Interessekonflikter: Artikkelforfatteren er pårørende til en mor med ME/CFS-diagnose.

Kilder:

1) Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome in adults. Jonathan R Price et.al. Cochrane Database Syst Rev. 2008 Jul 16;(3):CD001027. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD001027.pub2/full

2) How does cognitive behaviour therapy reduce fatigue in patients with chronic fatigue syndrome? The role of physical activity. Wiborg JF et.al. Psychol Med. 2010 Aug;40(8):1281-7. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20047707

3) Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. White PD et.al. Lancet. 2011 Mar 5;377(9768):823-36. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21334061

4) Recovery from chronic fatigue syndrome after treatments given in the PACE trial. White PD et.al. Psychological Medicine. 2013 Jan 31:1-9. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23363640

5) Adaptive pacing, cognitive behaviour therapy, graded exercise, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome: a cost-effectiveness analysis. McCrone P et.al. PLoS One. 2012;7(8):e40808. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22870204

6) Chronisch Vermoeidheidssyndroom: diagnose, behandeling en zorgorgansatie. KCE reports 88A, Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg, 2008. https://kce.fgov.be/sites/default/files/page_documents/d20081027358.pdf

7) A randomized controlled trial of cognitive behavior therapy for multiple sclerosis fatigue. van Kessel K et.al. Psychosom Med. 2008 Feb;70(2):205-13. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18256342

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 10/2013