Egoistisk ikke å bidra?

Kronikk: Bjørn Hofmann, forsker og professor ved NTNU Gjøvik og Universitetet i Oslo. Varamedlem i Bioteknologirådet

UNDER bioteknologidagen (14.2.2018) hevder Raino Malnes, professor i statsvitenskap ved Universitetet i Oslo, at det er egoistisk og «grotesk usolidarisk» ikke å gjøre blod og helseinformasjon tilgjengelig for forskning. Malnes, som er medlem av Bioteknologirådet, mener vi må se helsehjelp og forskning i sammenheng. Vil vi ha det ene, må vi bidra til det andre. I Verdibørsen 21.2. hevder han dessuten at folk bør få slippe å ta egne valg når formålene er gode – og at vi bør tvinges til å gi blod og data.

FELLESSKAPET. Bakgrunnen for uttalelsene er at regjeringen foreslår å utvide lagring av blod fra nyfødtscreeningen fra seks år til ubegrenset lagring. Flertallet i Bioteknologirådet foreslår utvidet lagring til seksten år. Nyfødtscreeningen selv foreslår begrenset lagring.

Det er selvsagt slik at vi alle må bidra til fellesskapets beste, men det er ikke egoistisk å la være. For det første kan man helt fint selv ville bidra, men likevel hevde at det er galt å lage et system som lagrer befolkningens helsedata til evig tid. Grunnen er at man er opptatt av samfunnets institusjoner og verdier.

Den andre grunnen til at argumentet til Malnes ikke holder, er at det forutsetter to viktige premisser som ikke er oppfylt. Det første er at dersom man bidrar med blod og data, frembringes livreddende kunnskap. Det andre er at det er ufarlig å bidra.

SPEKULATIVT. Det første er en ren spekulasjon. Hvilke helseresultater vi får av blod og data, er uvisst. Dessuten har vi allerede samlet store mengder data. Hvis helsedata er så viktige som Malnes hevder, burde man bruke allerede eksisterende og kvalitetssikrede data. Premisset om at lagring automatisk gir helsebringende kunnskap, er i beste fall uttrykk for en naiv forskningsoptimisme.

Premisset om at det er ufarlig å bidra, er like spekulativt. Det viser blant annet IT-skandalen i Helse Sør-Øst, der helsedata fra norske pasienter ble tilgjengelig for indiske IT-arbeidere. Den er bare ett konkret eksempel på at dette er et reelt problem. At blod og data samlet inn til helseformål rent faktisk blir brukt til andre formål, ser vi også av Anna Lindh-saken, der blod fra nyfødtregisteret ble brukt til å identifisere mannen som drepte den svenske utenriksministeren i 2003.

Dessuten viser genanalyse-skandalen ved OUS at slik informasjon kan være skadelig: 21 kvinner fikk unødvendig fjernet eggstokker og bryst på bakgrunn av en gentest. Premisset om at helsedata er ufarlig, holder derfor ikke. I dag ser vi eksempler på at folk hacker seg inn i en rekke systemer og selger informasjon. Så lenge vi ikke har sikre systemer, må vi forholde oss til farene.

RISIKO OG NYTTE. Poenget er at man må være like spenstig i å forestille seg risikoene knyttet til lagring som man er til å forskuttere nytten. Det er ingen tvil om at lagring og fremtidig forskning kan resultere i bedre diagnostikk og behandling enn i dag, men det er også mulig at informasjonen kan være til mer skade enn gavn – eller bli misbrukt. Vi lever i en tid der man ut ifra genetiske egenskaper vurderer hvem som kan leve «fullverdige liv» og hvem det lønner seg å hjelpe i barndommen. Med arvematerialet og helsedata til befolkningen kan det gjøres mange slike kost-/nytteanalyser.

Dessuten medfører muligheten ansvar: Blodprøvene kan brukes til å undersøke hvem i befolkningen som har risiko for sykdom og som trenger forebygging. Har man da ikke et ansvar for å foreta slike analyser? Men hvem skal informeres, og hvilke tiltak skal iverksettes? Hvis man analyserer og griper inn, kan man bli beskyldt for overvåking og medikalisering, og hvis man ikke gjør det, blir man beskyldt for svikt. Dette må man ha tenkt gjennom.

SELVMOTSIGELSE. Hvis Raino Malnes mener det er egoistisk ikke å gi fra seg blod og data for spekulative fremtidige formål, kan man spørre om det ikke finnes mer effektive former for altruisme. Hvert år dør tre millioner barn i verden av tilstander som kunne ha vært forhindret. Mye tyder på at den harmdirrende moralismen til Malnes kunne ha vært bedre anvendt andre steder.

Dessuten er hans argumentasjon selvmotsigende. På den ene siden hevder han at formålene med tilgjengeligheten av blod og data er så gode at det forsvarer en eventuell risiko knyttet til dette. Samtidig innrømmer han at vi ikke vet hva forskningsresultatene bringer. Men da er jo ikke formålet godt. Det å ha full innsikt i befolkningens helsedata, inklusive deres gener, er vel ikke et gode i seg selv?

TILLIT. Når Malnes mener at folk skal fratas valg og tvinges, behøver man ikke å ha forlest seg på George Orwells 1984 for å bli skremt. Det blir som i Eagels sangtekst; Hotel California: «You can check out any time, but you can never leave».

Det største problemet med argumentasjonen er likevel at Malnes undergraver vårt felles mål: God forskning. For god forskning bygger på tillit. Blir tilliten borte, mister vi forutsetningen for god forskning.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 04/2018