Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

På høy tid å endre fokus

ME-debatten har ikke handlet om en enhetlig gruppe pasienter. For de rammedes skyld er det nå viktig å endre fokus.

Annons:

Innlegg: Kristina Vedel Nielsen er utdannet innen ledelse og har tilleggsutdanning innen psykologi, mestring og motivasjon. Arbeider som mestringskonsulent for ME-syke ved Sykehuset i Vestfold, er forfatter og har vært ME-syk i seks år.

DE SISTE UKENE har debatten handlet om hvem det skal lyttes til, de som har blitt friske fra ME, eller de som fremdeles er syke. Ja, man bør lytte til begge parter, men vi må være sikre på at vi snakker om samme sykdom når vi uttaler oss og når vi skriver om ME.

For de rammedes skyld er det nå viktig å endre fokus. Debatten har nemlig ikke handlet om en enhetlig gruppe pasienter. Det er viktig å huske at ME kun er én av mange årsaker til kronisk utmattelse, og kronisk utmattelse er bare ett av mange symptomer ved ME.

KJØREGLER. Det er derfor nødvendig å ha noen felles kjøreregler.

• Vi må være enige om hva ME er. ME er verken uforklart, eller uforklarlig. ME har vært registrert som en nevrologisk sykdom (G93.3) siden 1969. I 2015 utga Institute of Medicine (IOM) en rapport etter å ha gjennomgått mer enn 9000 fagfellevurderte forskningsrapporter og fastslår følgende: «ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom som er sterkt funksjonsnedsettende». Det viktigste kjennetegnet på sykdommen er en unormal, fysiologisk, objektivt målbar reaksjon på belastning.

• Snakker man om samme sykdom, og forsker man på grupper med kun ME? Man bruker i dag ulike diagnosekriterier. Hvis man bruker de videste kriteriene når man gjennomfører et forskningsprosjekt, har man en sammenblanding av ulike årsaker til utmattelse. Da kan man ikke uten videre vite at resultatene sier noe om ME.

Les her: Not all fatigue is the same

HVA ER «HELT FRISK»? Det er viktig at man enes om hva helt frisk fra ME betyr. Ved enkelthistorier hvor personer blir helt friske av ME, må man undersøke om de fungerer helt som før de ble syke.

I tillegg er det viktig å forstå at mange pasienter er forvirret over hvor syke de egentlig er. De har mange og alvorlige symptomer, men møter en omverden som kanskje ikke tror at de er syke, eller at sykdommen finnes. Da kan man risikere å få en del pasienter som sier at de er friskere enn de egentlig er (1).

Det er viktig med oppfølging av begge gruppene. Det er utført svært få studier på prognose på ME i dag, og det er et skrikende behov for gode, langsiktige studier på klart definerte pasientgrupper, gjerne over flere tiår. Når i sykdomsforløpet blir de friske helt friske? Forblir de friske, eller opplever de tilbakefall? Studier antyder at det finnes undergrupper av ME, og en slik studie kunne bidra med verdifull kunnskap.

PSYKISK OG FYSISK. Rett diagnostisering er avgjørende for rett behandling og tilrettelegging. Det psykiske og det fysiske henger sammen, og man kan trenge mestringsstrategier for å håndtere sine symptomer, og begrensninger i hverdagen.

Les også: Vranglære ved OUS?

I kjølvannet av alvorlig langvarig sykdom som ME er, kan man utvikle angst eller depresjon, og dette må selvfølgelig følges opp.

OVERTRAMP. Vi må skille mellom behandling og mestring. Det er forskjell på mestring av sykdom og behandling. Mange med ME kan ha god nytte av kognitiv terapi som mestringsverktøy, når terapien går ut på å håndtere smerter og mestre sorg som følge av kronisk sykdom.

Det blir feil å bruke kognitiv terapi som tar utgangspunkt i at pasientene tenker for mye på symptomer og er redde for fysisk aktivitet. Det å si at man kan bli fullstendig frisk av å endre tankemønster, er å fremsette en enkel løsning på en alvorlig sykdom. Dessuten tillegger man pasienten at løsningen finnes hos pasienten selv, noe som er et stort overtramp. Det er ikke evidens for å si at dette virker.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren har skrevet boken «Når livet sporer av – Å leve med ME»

Referanse:
1) David S- Bell m.fl. 2012, sep. Understanding LongTerm Outcomes of Chronic Fatigue Syndrome. doi: 10.1002/jclp.21880

Kommentarer

Kontrollspørsmål for kommentarer   5 + 5 =   (legg sammen tallene for å kommentere)
NB! Dårlig ytringsklima beskrives som et problem i deler av helsetjenesten, derfor har vi en åpning for anonyme kommentarer. Dagens Medisin oppfordrer imidlertid alle til å bruke fullt navn i kommentarfeltet, og kritisk vurdere om man har behov for å være anonym. Fullt navn og identifisering gjør debatten bedre – for alle! Ved å huke av boksen, godkjenner du publisering av kommentaren i artikkelen og Dagens Medisins regler for kommentarinnlegg.


  • Lege i nord 11.10.2017 17.28.42

    Men ME er da både uforklarlig og ihvertfall uforklart? Ellers enig i at man bør ha konsise og nøyaktige kriterier for forskning på denne tilstanden. Tror også at det nok er en diagnose mange får på ganske tynt grunnlag.

  • Lege 11.10.2017 12.03.57

    Når du skriver at "ME er verken uforklart, eller uforklarlig." sluttet jeg å lese...

  • Siri Skorgen 10.10.2017 19.11.48

    Hør! Hør! 💜

  • Marianne Grøtte 08.10.2017 00.04.16

    Veldig mange gode poenger her. Ofte i debatten sammenlignes epler og pærer, det gir ingen mening. Takk skal du ha! :-)

  • Vidar Gustad 07.10.2017 13.41.43

    ME er en symptom/ sekkediagnose. De fleste har post sepsis syndrom ( om de har sykdommen etter strenge kriterier. www.immune2lies.com Det CFIDS - ME gruppene ser ut til å gjøre er å bygge opp diagnosene på " egen erfaring" for et utvalg av gruppen. En burde gå etter de fysiologiske biomarkørene først. Hvis du bygger en bro, vurderer du først vekten på alle potensielle kjøretøy som krysser den, og avstanden på søylene etc, ikke sant? Deretter velger du materialene og vurderer for å legge fotene til å bære lasten uten at den kollapser. Dette er hva FYSIKK direktere hvordan broen bygges. Tenk på dette før man fant HIV. Ved å peke på og vise til FELLES MEKANSISMER som rammet dem med HIV ( T - celle problemer) fikk man massiv støtte både økonomisk og en sosial aksept for de lidelsene disse mekanismene medførte. Dette hadde nok ikke skjedd om HIV / AIDS aktivistene hadde kjempet for sine " individuelle" utfall av HIV / AIDS..

  • Kjersti 07.10.2017 10.06.05

    Teorien om at ME pasienter er en gruppe som er redd for å bevege seg er ikke et bilde jeg kjenner meg selv i. Har aldri vært redd for å røre på meg, men det er jo ikke noe mål å bli dårligere av aktiviteten. Så etter mange runder der det har skjedd, så er jo livskvaliteten blitt bedre når jeg valgte å tilpasse aktiviteten. Så ofte syntes jeg i ME debatten at noen har funnet en teori som mulig passer på noen, også skal det liksom gjelde en hel gruppe. Feks at ME bare ligger i hodet. Hva med alle som har fått avkreftet at sykdommen ligger i hodet. Så lenge ikke 100% av pasientene sliter psykisk eller har vegring for å røre på seg, så er det ei heller belegg for å påstå at ME kommer av det.

Nyheter fra startsiden

FIKK FEILAKTIG FJERNET BRYST OG EGGSTOKKER

Dansk ekspert gransker de 21 feilaktige OUS-operasjonene1

PÅSTANDER OM HEMMELIGHOLD OG FRYKTKULTUR

Helsepartiet ekskluderte 13 medlemmer9

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!