Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Utvalgsleder Marta Ebbing overleverer Helsedatautvalgets rapport til Helseminister Bent Høie.

Utvalgsleder Marta Ebbing overleverer Helsedatautvalgets rapport til Helseminister Bent Høie. Foto: Vilde Baugstø

Slik vil de gjøre tilgangen til helsedata enklere

Helsedatautvalget kom i dag med sin rapport som blant annet ofreslår å avvikle forhåndsgodkjenningen før man får tilgang til helsedata. 

Annons:

For drøyt et år siden fastsatte Helse- og omsorgsdepartementet et utvalg som skulle utrede et bredere og mer effektivt system for behandling av helsedata, etter at blant annet HelseOmsorg21-strategien kom med klare anbefalinger om endringer innenfor helsedata-området.

Norge har store og detaljerte helsedataregistre, og på grunn av personnummersystemet kan også helsedata fra ulike kilder kobles sammen.

Dette gir Norge et internasjonalt fortrinn innen registerforskning og helseanalyser, men på grunn av et komplisert regelverk med flere ulike systemer, har forskere ofte opplevd at det tar lang tid å få ut slike opplysninger. Dermed ble ikke dette fortrinnet utnyttet godt nok.

Avvikle forhåndsgodkjenning
Nå har imidlertid Helsedatautvalget kommet med sin rapport, som utvalgsleder Marta Ebbing overleverte til Helse- og omsorgsminister Bent Høie fredag formiddag.

Utvalget kommer blant annet med en klar anbefaling om at dagens system med krav om forhåndsgodkjenning fra Datatilsynet og/eller de regionale komiteene for medisinsk helsefaglig forskningsetikk (REK) før tilgang til helsedata avvikles.

I tillegg ønsker utvalget at:

  • Det etableres en nasjonal tjeneste som ivaretar alle forvaltningsoppgaver for å kunne gjøre helsedata tilgjengelig for forsvarlig sekundærbruk til alle legitime formål.

  • Første versjon av en helseanalyseplattform realiseres raskt og bygges ut over tid med nye datakilder og analyseverktøy under et strengt kvalitetsgodkjennings- og informasjonssikkerhetsregime, hvor personvernet er ivaretatt.

  • Demografiske og sosioøkonomiske data på individnivå gjøres tilgjengelig på en helseanalyseplattform, enten fra SSB eller fra andre kilder i statsforvaltningen.

Godt regulerte data
– Vi foreslår en tilgangsforvalter, én adresse som alle som ønsker tilgang til helsedata kan henvende seg til. Tilgangsforvalteren må få myndighet til å vurdere søknaden og eventuelt gi den tilgangen, forklarer Marta Ebbing.

Utvalgslederen forklarer nærmere hvordan én tilgangsforvalter kan erstatte de ulike instansene som brukeren i dag må søke tilgang gjennom.

– Flertallet i utvalget mener at helseregisterdata i dag er godt regulert gjennom lov og forskrift, og at det ikke er behov for forhåndsgodkjenning for å sikre personvern og forskningsetikk. Vi tenker også at en tilgangsforvalter skal kunne gi unntak fra taushetsplikt. Mye av ansvaret vil også bli lagt på selve brukeren av dataene.  

– Spreke konklusjoner
Ebbing påpekte imidlertid at det er en stor underliggende diskusjon om personvern og et regelverksarbeid som må gjøres på dette området.

– Det er en stor diskusjon som vi ikke vi har gått så dypt inn, den må jo også tas politisk. Jeg vil imidlertid oppfordre statsråden om å sende rapporten på høring.

Bent Høie understreket at utvalget hadde gjort et utrolig viktig arbeid.

– Noen av konklusjonene her er jo ganske spreke, og som helt sikkert vil skape debatt. Nå som vi har fått denne rapporten må vi først ta stilling til hva slags prosess vi setter i gang og hvilken måte vi vil behandle den på. Det vil være avgjørende for når vi eventuelt konkluderer og hvilke beslutninger som tas videre.

Hovedprinsippene i det nye systemet for helsedata vil bli som følger:

1) Bruker søker tilgangsforvalter om tilgang til nødvendige helsedata for sekundærbruk (til statistikk, helseanalyser, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging og styring, innovasjon og næringsutvikling). Tilgangsforvalteren gjør nødvendige vurderinger av søknaden og innvilger brukeren tilgang til helsedata.

2) Tilgangsforvalteren har gjennom regel- og avtaleverk hjemmel og fullmakt til å tilgjengeliggjøre nødvendige helsedata til det godkjente formålet på en helseanalyseplattform.

3) Brukeren logger seg på en helseanalyseplattform, og utfører analysearbeidet inne i den sikre løsningen. Brukeren kan ta ut resultatet av analysene i form av tabeller og figurer (anonyme data,) men får ikke kopiere eller eksportere helsedata.

Utvalget påpeker at denne løsningen vil redusere tiden det tar for en bruker å få tilgang til helsedata sammenliknet med dagens system. 

Kommentarer

Kontrollspørsmål for kommentarer   3 + 7 =   (legg sammen tallene for å kommentere)
NB! Dårlig ytringsklima beskrives som et problem i deler av helsetjenesten, derfor har vi en åpning for anonyme kommentarer. Dagens Medisin oppfordrer imidlertid alle til å bruke fullt navn i kommentarfeltet, og kritisk vurdere om man har behov for å være anonym. Fullt navn og identifisering gjør debatten bedre – for alle! Ved å huke av boksen, godkjenner du publisering av kommentaren i artikkelen og Dagens Medisins regler for kommentarinnlegg.


  • skole taper & velferds baby 01.08.2017 12.09.45

    Prediktive analyser. Denne dataen skal mate de samme algoritmene. Skulle ønske stortinget respekterte dette nok til å være ærlige. Ikke en morsom utvikling for oss som er risiko-personer av natur. Skulle ønske jeg aldri fikk diagnosen bipolar 1 når vi fortsetter å bøye oss i støvet for pseudo intellektuelle definisjoner av hva som er best for felleskapet. Men jeg er jo en skole taper som burde bli utsortert så tidlig som mulig. Etter jeg så tilstanden på personvern dagen 2017 så kan jeg ikke unngå å føle en dystopisk framtid for meg og mine muligheter. Fantastisk for alle som har hat en god start på livet. Dødelig for oss som ikke vil bli forutsett med verdighet.

  • Vidar Rødsjø 02.07.2017 21.55.06

    Jeg har pga en feil i min journal sperret for alle slik at det er bare jeg som ser hva som står i min journal. Jeg byttet nylig lege og der var dette et tema. Jeg sa at det som står i min journal skal være riktig. På legevakten så blir jeg nærmest irettesatt da jeg nå ringer. Årsaken er at de ikke har tilgang. Det tar opp mot 6 mnd å rette opp i journal har jeg fått vite. Ingen kan pr idag fortelle meg hvem som gjorde feil i 2000. Jeg var ikke i kontakt med den avdelingen da. Systemet ødelegger for de som skal hjelpe men og for meg som pasient. Dette er for dårlig etter min mening! Jeg skal bestemme over innsyn på min journal og det inntil feil er rettet opp!

  • lege 30.06.2017 15.26.36

    Hver gang man lover at personvernet skal bli ivaretatt- har det i realiteten blitt uthulet, overlatt til tilfeldighetene, dvs. til enkeltpersoner som overhode ikke bryr seg om personvern. Helsepersonells og ledelses dårlige holdninger til pasientenes selvbestemmelsesrett og personvern - er dokumentert gjentatte ganger via Datatilsynet. Helsemyndigheter og politikere har i årevis jobbet for å uthule retten til å bestemme over egne opplysninger. Da får vi anta at det følger en illusorisk reservasjonsrett med denne løsningen - en reservasjonsrett for de med masse tid, krefter og kunnskap til å forsøke å effektuere den. Reservasjonsretten i helsevesenet generelt mht. personvern er en illusjon, jf. reservasjonsretten som pasientene fikk, da politikerne, dvs. myndighetene presset politikerne, til å ta fra pasientene retten til å samtykke til at helsepersonell får tilgang til opplysninger på tvers av virksomhetene. Det flyter av sensitive opplysninger uten styring, jf. lovbruddene ved OUS.

Nyheter fra startsiden

Sykehuskonflikten i arbeidsretten

Vraket som meddommer etter Facebook-kommentar7

MANGE FORTSETTER Å RØYKE ETTER ET HJERTEINFARKT

– Selv om det har virket håpløst, må vi gjøre et nytt forsøk

Den europeiske diabeteskongressen (EASD)

Anslår fem tapte leveår hos 40-åringer med diabetes1

Stamcelletransplantasjon for MS

Får ikke svar på studien før i 20224

Politikk og økonomi

Går av som statssekretær2

ØKNING AV ELDRE PÅ SYKEHUS STØRRE ENN BEFOLKNINGSVEKSTEN

– Vi må satse på forebygging og tidlige tiltak for de «yngre eldre»

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!