Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

VIL GI ALLE TEST-MULIGHET: – Dette er en viktig diskusjon som burde løftes opp, men som bare parkeres tvert i meldingen, sier OUS-overlege Asbjørg Stray-Pedersen om dagens aldersgrense ved fosterdiagnostikk med hensyn til kromosomavvik.

VIL GI ALLE TEST-MULIGHET: – Dette er en viktig diskusjon som burde løftes opp, men som bare parkeres tvert i meldingen, sier OUS-overlege Asbjørg Stray-Pedersen om dagens aldersgrense ved fosterdiagnostikk med hensyn til kromosomavvik. Foto: Målfrid Bordvik

– Bioteknologi-evalueringen er bakpå

Lederen i Norsk forening for medisinsk genetikk kritiserer regjeringen for manglende konklusjoner og for å ha utelatt viktige diskusjoner innen bioteknologi.

Annons:

I forrige uke la regjeringen frem stortingsmeldingen om bioteknologi, etter at den har blitt utsatt flere ganger.

– Det er mange gode momenter og drøftinger i meldingen, men regjeringen ender ikke opp med standpunkt i flere viktige saker slik som eggdonasjon og spørsmålet om nedleggelse av PGD (preimplantasjonsgenetisk diagnostikk)-nemnda. I tillegg er det visse saker som ikke engang er tatt opp til diskusjon, blant annet spørsmålet om videreføring av det strenge alderskriteriet ved fosterdiagnostikk, sier Asbjørg Stray-Pedersen, leder av Norsk forening for Medisinsk Genetikk (NFMG).

Hun er legespesialist i medisinsk genetikk og arbeider til daglig som overlege på Nyfødtscreeningen ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Hun sier bioteknologiloven var moderne da den kom i 2003, og at den har fungert godt etter intensjonen og i klinisk praksis.

– Norge langt bak
– Bioteknologiloven har sikret at personene som gentestes har fått informasjon om hvilke konsekvenser gen-svaret kan få slik som ved bærertester og prediktive tester av friske personer. Men på visse punkter har Bioteknologiloven og bakenforliggende retningslinjer vært i utakt med tiden og teknologien. Dette er til hinder for at pasienter får den hjelpen som de kunne fått, og som de hadde fått om de var innbyggere i ett av våre nærmeste naboland.

– Når det stadig kommer nye testmuligheter og behandlingsformer, så burde ikke denne meldingen vært så bakpå som vi ser at den er. Vi er opptatt av det som er vår hverdag; nemlig at pasienter skal få hjelp, sier overlegen.

Som et eksempel nevner hun mitokondriedonasjon, som i dag er godkjent i Storbritannia. Dette er en ny og omdiskutert metode som gjør det mulig å hindre at mor overfører mitokondriesykdom til fosteret ved assistert befruktning, ved at man bruker et kjerneløst egg fra en annen kvinne. Så lenge eggdonasjon er forbudt i Norge, vil ikke metoden uansett kunne brukes her.

– Eggdonasjon har vært tillatt i alle andre nordiske land i over ti år, men vi ligger så langt bak at vi ikke engang kan diskutere etikken rundt mitokondriedonasjon eller mulighetene som ligger i behandlingsmetoden. Dette er en metode som noen få familier kunne hatt nytte av, sier Stray-Pedersen.

– Kunne hjulpet mer
Uten metoden vil kvinner med genetisk avvik i sine mitokondrier i 100 prosent av tilfellene overføre sykdom til sine biologiske barn, påpeker genetikeren.

“NIPT-testen er her og storsamfunnet kan ikke gjemme testmuligheten bort, slik at bare de som er velinformert og ressurssterke kan benytte seg av den.”

- Asbjørn Stray-Pedersen, overlege

– Jeg tror at årsaken til at man «holder igjen» og «ligger bakpå» er en redsel for «seleksjonssamfunnet». Men vi som jobber med pasienter med alvorlige sykdommer, ser at det ikke er det det handler om. Det handler om enkeltskjebner, der man ved å spille på lag med naturen, kunne hjulpet pasienter og familier til mer helse og hindret død, sier Stray-Pedersen.

Også når det gjelder bruk av Non-Invasive Prenatal Testing (NIPT) som fosterdiagnostikk, ville Norsk forening for Medisinsk Genetikk ønsket en bredere diskusjon enn det regjeringen åpner for.

Regjeringen vil videreføre dagens vilkår for fosterdiagnostikk, som tilsier at bare kvinner over 38 år får tilgang til blodprøven som på en enkel og sikker måte kan påvise trisomi 13, 18 og 21 hos fosteret uten risiko for spontanabort ved prøvetaking.

Mener alle bør få NIPT-valg
– Aldersgrensen på 38 for fosterdiagnostikk er i utgangspunktet basert på en over 30 år gammel anbefaling. Da muligheten for fostervannsprøve med kromosomanalyse kom var det snakk om å tilby det til alle kvinner som ønsket den, men praktisk-økonomiske vurderinger og risikoestimater for kromosomavvik versus spontanabort lå til grunn for at daværende helsedirektør Torbjørn Mork sendte et rundskriv der kvinner over 38 år ved termin fikk tilbud om fostervannstest og morkakeprøve. Det strenge alderskriteriet er altså ikke nedfelt i lov, sier overlegen.

Senere, da KUB (kombinasjon av ultralyd og blodprøve) kom, ble alderskriteriet videreført i Norge, mens andre land åpnet for at også yngre gravide fikk tilbud om test.

– Vi ser at ressurssterke kvinner i de store byene vet om den nye NIPT-testen, og sender blodprøve til utlandet, kanskje uten at de vet hva de egentlig tester på eller er forberedt på hvilke vanskelige valgsituasjoner de kan havne i når testsvaret foreligger, sier overlegen.

Stray-Pedersen mener alle kvinner burde få mulighet til å ta NIPT-testen, uavhengig av alder.

– Når kvinner er godt informert og får tenkt over problemstillingene er det vår erfaring at de tar kloke, gjennomtenkte valg. Det kan være å ikke ta testen, eller at de tar blodprøven for å være forberedt, eller de vurderer det dithen at de er i en livssituasjon der det ville vært vanskelig å ta hand om et barn med store behov. Vi vil som samfunn ikke oppfordre til slik test eller signalisere at den hører med i ordinær svangerskapsoppfølging. Men testen er nå her og storsamfunnet kan heller ikke gjemme testmuligheten bort, slik at bare de som er velinformert og ressurssterke kan benytte seg av den. Dette er en viktig diskusjon som burde løftes opp, men som bare parkeres tvert i meldingen, sier overlegen.

Kritisk til nemnd
Hun er også skuffet over at regjeringen ikke lytter til Helsedirektoratets råd og går inn for å avvikle dagens ordning med PGD-nemnd. Preimplantasjons-genetisk-diagnostikk (PGD) er en metode som gir par, der en eller begge er bærer av en alvorlig arvelig sykdom, mulighet til å få barn uten den aktuelle sykdommen.

Par som ønsker en slik genetisk undersøkelse av befruktet egg før det settes inn i livmoren, må i dag søke om tillatelse fra en nemnd. Avgjørelsen er endelig og det er ingen klagerett.

– Nemnda er i dag fristilt fra helsevesenet og vi ser at det er juridiske krav, og ikke nødvendigvis medisinske vurderinger, som avgjør om pasienter får behandling eller ikke. Vi har vært borti situasjoner der samme sykdom og helsetilstand har gitt ulikt utfall i nemnda.

– Vi mener beslutningen om behandling burde overføres til og være integrert i helsevesenet for å gi parene en mer helhetlig vurdering og oppfølging. Når systemet for avgjørelser er fristilt fra øvrige helsevesenet, og selve behandlingen foregår i utlandet, har det medført at hverken paret eller fremtidige barnet blir ivaretatt og fulgt opp i det norske helsevesenet, sier Stray-Pedersen.

«Departementet har tillit til at fagmiljøene vil gjøre en god og forsvarlig vurdering av henviste par. På den annen side kan fagmiljøet bli utsatt for et press om å utvide tilbudet», skriver regjeringen i stortingsmeldingen. De tar ikke stilling til om nemnden bør avvikles eller ikke, men tar til orde for en ankemulighet uavhengig av hvordan organiseringen blir.

Ser positive endringer
Selv om overlegen synes evalueringen av bioteknologiloven er noe «pinglete», understreker hun at den også rommer positive endringer.

– Det åpnes for en differensiering av veiledning basert på formålet med gentesten, og viderefører barns vern ved genetisk testing. Det er også positivt at lagring av ubefruktede egg også tillates for medisinske tilstander som kan medføre infertilitet i tidlig alder, for det gjelder flere av våre pasienter.

– Det er nytt at det åpnes for genterapi ved ikke alvorlige sykdommer, og veldig positivt at det åpnes for en forenkling av reguleringen av genterapi slik at effektiv behandling kan bli raskere tillatt i Norge. Det er interessant at meldingen åpner for genterapi i svangerskapet, samtidig som det er strenge begrensninger på hvem som kan få tilbud om fosterdiagnostikk. NFMG støtter forbudet mot genredigering av befruktede egg, for metodene er foreløpig ikke trygge i forhold til fremtidige barn. Men vi ser at dette nok er noe som kommer, og at det i fremtiden vil kunne tilbys som behandling av enkeltgenfeil i familier, sier hun.

 

Relaterte saker
Regjeringspartiene ble ikke enige om bioteknologi
- Vanskelig å tolke deler av bioteknologiloven

Kommentarer

Kontrollspørsmål for kommentarer   4 + 4 =   (legg sammen tallene for å kommentere)
NB! Dårlig ytringsklima beskrives som et problem i deler av helsetjenesten, derfor har vi en åpning for anonyme kommentarer. Dagens Medisin oppfordrer imidlertid alle til å bruke fullt navn i kommentarfeltet, og kritisk vurdere om man har behov for å være anonym. Fullt navn og identifisering gjør debatten bedre – for alle! Ved å huke av boksen, godkjenner du publisering av kommentaren i artikkelen og Dagens Medisins regler for kommentarinnlegg.


Nyheter fra startsiden

BANEBRYTENDE HUNT-STUDIE PÅ TARMBAKTERIER

Norsk studie kan bli blant verdens største i sitt slag

KREFTFORENINGENS TILDELINGER 2015-2017

Forskning på lungekreft er den store taperen1

ARBEIDERPARTIETS ALTERNATIVE BUDSJETT

Ap vil styrke sykehusbudsjettene3

NY STUDIE MED NORSKE PASIENTER

– Pasientene tror MR-funnene er fasiten4

Kommende DM Arena-møter

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!