Bruk helsedata for å utvikle fremtidens helsevesen!
Ved å koble data fra ulike registre, gjør vi det enklere å finne nye behandlingsmetoder, avdekke hva som gjør oss syke – og følge med på hvordan sykdommene utvikler seg. Det gir bedre pasientoppfølging for alle.
Denne artikkelen er mer enn fem år gammel.
Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen
Lisbet Rugtvedt, generalsekretær i Nasjonalforeningen for Folkehelsen
Hans Christian Lillehagen, generalsekretær i ExtraStiftelsen
Anlov Mathiesen, politisk rådgiver Mental Helse
I ET internasjonalt perspektiv kommer det norske helsevesenet godt ut på mange områder. Samtidig får vi som er i tett kontakt med pasienter og pårørende, ofte høre historier hvor systemet ikke har fungert slik det burde. Noen ganger med svært alvorlige konsekvenser for den enkelte.
Skal det norske helsevesenet bli enda bedre, må det iverksettes et kontinuerlig forbedringsarbeid. Vi må bruke tilgjengelige data til forskning og undersøkelser slik at vi unngår negative konsekvenser for pasientene, og sørge for at gode løsninger spres og implementeres.
BEDRE OPPFØLGING. I Norge samler vi helsedata i flere store registre. Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (Hunt), Mor-/barn-undersøkelsen, Kreftregisteret, Nasjonalt tvillingregister og det kommende Kommunalt pasient- og brukerregister, er bare noen av de kildene forskerne har når de skal finne løsninger på dagens helseproblemer.
Ved å koble data fra ulike registre, gjør vi det enklere å finne nye behandlingsmetoder, avdekke hva som gjør oss syke, og følge med på hvordan sykdommene utvikler seg. Resultatet blir bedre pasientoppfølging for alle.
VEKK MED BARRIERENE! Dessverre er dette en mulighet vi i dag langt fra utnytter godt nok. Som flere andre aktører har påpekt, er det for mange barrierer for å bruke data til å forbedre helsetjenestene. Vi må fjerne barrierer som gjør det tidkrevende, kostbart og i noen tilfeller umulig å bruke data til forskning og tjenesteutvikling. Ikke minst er det viktig å gjøre lokale erfaringer – og kunnskap – tilgjengelig for flere.
Ofte hører vi at disse barrierene er etablert ut ifra hensyn til pasientene, og deres ønske om personvern.
UHELDIG FORENKLING. Vi mener dette er en uheldig forenkling og noen ganger direkte feil. Vi vet nemlig at mange pasienter ønsker å bidra til bedre pasientbehandling ikke bare for seg selv, men også for andre pasienter.
Det er fult mulig å ta både personvernet og kunnskapsutvikling på alvor, noe annet er heller ikke mulig. Det er mulig å anonymisere data og samtidig etablere systemer og rutiner som gjør det enkelt å koble og tilrettelegge disse dataene.
Vi er glade for at helse- og omsorgsminister Bent Høie nå har satt ned et utvalg bestående av forskere og representanter fra ulike helseinstitusjoner som skal se på mulighetene for et mer effektiv system for behandling av helsedata. Vi ønsker med dette å si at vi som representerer mange pasienter og pårørende også ønsker å bidra i dette arbeidet. Gjennom erfaringene med dagens pasientbehandling legges grunnlaget for bedre behandling og oppfølging for fremtidens pasienter.
Ingen oppgitte interessekonflikter
