Kan ME-familier takke seg selv for manglende hjelp?

Ragnhild Lund, psykiatrisk sykepleier og pårørende
I ET DEBATTINNLEGG i Dagens Medisin (7/2013) satte jeg lys på dagens praksis ved bruk av svært vide diagnosekriterier for Myalgisk Encefalopati (ME) og viser til at samlediagnosen ME/CFS medfører at svært alvorlig syke pasienter ikke får nødvendig medisinsk hjelp.
Bakteppet for innlegget er den nå pågående nasjonale konferansen for ME/CFS. Bruk av vide diagnosekriterier gjør at svært mange ME-pasienter ikke kjenner seg igjen i sykdomsbeskrivelse og fagfeltets tilnærming og påståtte virksomme behandling av «ME».
EGNE INTERESSER. Det er symptomatisk for ME-saken at debattinnlegg med medisinskfaglige tema besvares av innehaveren av den kommersielle aktøren Lightning prosess (LP), som fokuserer på å markedsføre sine tjenester. Mitt debattinnlegg har tydelig falt LP-instruktør Live Landmark tungt for brystet.
I sitt tilsvar «Må støtte ME-leger» i Dagens Medisin på nett, tar Landmark sine oppdragsgivere og samarbeidspartnere i helsevesenet og helsebyråkratiet i forsvar – for så å reklamere for, og fronte, egne interesser i ME-saken. Landmark bønnfaller om at «alle vi som er i feltet på den ene eller andre måten. støtter opp om de legene og forskerne som orker å engasjere seg, til tross for massiv kritikk. Deres hjerte ligger hos pasientene, de velger tross alt å jobbe med dem».
SEG SELV Å TAKKE? Denne retorikken er godt kjent blant ME-pasienter og pårørende, som tidligere har opplevd å bli stemplet som bråkete pasientaktivister – og forsøkt parkert eller utestengt fra debatter hvor Landmark har interesser. Dermed blir det som tilsynelatende kan se ut som en varmhjertet bønn og omtanke for forskere og leger, lett å gjennomskue for oss som har vært gjenstand for retoriske hersketeknikker.
I tilsvaret insinueres det at pasienter og pårørende kan takke seg selv og være takknemlig for at så få leger «orker å engasjere seg, til tross for massiv kritikk». Live Landmark er en dyktig forretningskvinne, har posisjonert seg i helsevesenet og helsebyråkratiet, er fast blogger for Tidsskriftet for den norske legeforening og har fått ufortjent stor makt og innflytelse i debatten rundt viktige medisinskfaglige spørsmål om ME.
DERFOR. Landmark hevder hun ikke forstår bakgrunnen for mitt debattinnlegg og ber om en forklaring: «Som tidligere pasient med ME-diagnose og den første norske instruktør i LP, kjenner jeg et påtrengende behov for å stille spørsmålet: Hvorfor». I innlegget beskrives en situasjon hvor pasienter ikke får nødvendig medisinsk hjelp og har blitt påført store funksjonstap og store lidelser som følge av feilbehandling. Dette burde være begrunnelse god nok.
Mitt debattinnlegg er skrevet med bakgrunn i at jeg som sykepleier, samt flere års erfaring med heldøgns pleie av en svært alvorlig syk ME- pasient, verken vil, eller kan, være taus vitne til en surrealistisk situasjon: At svært alvorlig syke pasienter med kompliserte medisinske tilstander verken tas alvorlig eller får adekvat medisinsk hjelp og oppfølging.
UTILBØRLIG PRESS. I mangel på anerkjennelse av sykdommen og fravær av et medisinsk behandlingstilbud, har fortvilte ME-syke og deres familier i flere tiår blitt utsatt for et utilbørlig press – i form av tilbud om udokumentert og påstått virksom behandling fra ulike aktører.
Live Landmarks fremstilling av LP-behandling av ME-syke i gårsdagens debattinnlegg bidrar til å illustrere denne situasjonen. Fremstillingen støtter opp under kritikken av manglende satsing og prioritering av seriøse medisinske behandlingsstudier til ME, og den demonstrerer behovet for en opprydding i dagens praksis hva gjelder bruk av diagnosekriterier.