Nasjonal ME/CFS-konferanse – men for hvem?

Ragnhild Lund, psykiatrisk sykepleier og pårørende

DEN NASJONALE ME-konferansen arrangeres i Oslo 11. og 12. april, og ekspertenes kamp om å beholde posisjoner – og ME-tronen – er i gang. Pasientene skal dissekeres og analyseres. Tradisjonen tro skal helsevesenets ME-eksperter, psykiater Bjarte Stubhaug og overlege Vegard Bruun Wyller, forklare hvorfor pasientene har blitt syke og hvilken behandling som virker. De skal argumentere og overbevise helsevesen og helsemyndigheter om at deres gamle hypoteser og doktoravhandlinger fremdeles har gyldighet.

På en ME-konferanse i Tromsø uttalte Stubhaug at det var viktigere å få behandling enn å henge seg opp i diagnosekriterier, og la for dagen en skremmende arrogant holdning og mangel på respekt for både pasienter og fag. I salen satt pasienter og foreldre til ME-syke barn og unge som, etter å ha fulgt denne resepten, var blitt påført alvorlige funksjonstap og år med ubeskrivelige smerter og lidelser.

ET HINDER. Fagfeltets utbredte praksis med vide diagnosekriterier vanskeliggjør og forsinker arbeidet med å få på plass hjelpetilbud og fremskaffe medisinsk behandling. Lege Sidsel Kreyberg har bidratt med viktig faglitteratur og jobber for å skille ut ME som egen diagnose ut fra vitenskapelig og erfaringsbasert viten. Kreybergs medisinskfaglige råd har i årevis hjulpet pasienter og pårørende til bedre liv ved å gi gjenkjennende sykdomsbeskrivelser og hjelp til stabilisering av sykdommen.

Paradoksalt er Kreybergs tilrådinger om håndtering av sykdommen ofte stikk i strid med anbefalinger gitt av helsevesen og myndigheter.

MANGLER ANERKJENNELSE. Myalgisk Encefalopati (ME) rammer flere av kroppens systemer og er en invalidiserende sykdom selv i mild grad. Manglende anerkjennelse og medisinsk behandling skaper en svært vanskelig livssituasjon for pasientene. For de sykeste og deres familier er situasjonen ofte ekstrem. Pårørende søker medisinske råd hos pasientforeningens kontaktpersoner og samt en håndfull leger i inn og utland som stiller opp med råd og hjelp på sin fritid.

Ansvarlige helsemyndigheter baserer seg i stor grad på Stubhaug og Bruun Wyllers forståelse av sykdommen – og forholder seg som om at pasientene ikke eksisterer. Ved å putte dem i samlesekken ME/CFS, gjøres pasientene usynlig.

Tidligere overlege Barbara Baumgarten ved ME/CFS senteret har, sammen med en gruppe av internasjonalt anerkjente fagpersoner, deltatt i arbeidet med å utarbeide de stramme internasjonale konsensuskriteriene for ME. Ikke overraskende støtter verken helsemyndighetene eller fagmiljøet her hjemme bruk av diagnosekriteriene. Nylig har Helsedirektoratet utarbeidet et forslag til veileder for samlegruppen ME/CFS, vel vitende om at ME-pasientene i mange år har rapportert at de har blitt sykere av de beskrevne råd og tiltak.

FORVIRRING. Det bør ikke overraske at Lightning Prosess (LP) også i år er invitert til konferansen. Den kommersielle aktøren har denne gangen avansert og reklamerer nå gjennom en studie som ikke fyller krav til vitenskapelige metoder og standarder for medisinsk behandling. Gjennom fokus og satsing på LP bidrar helsevesenet til en forvirring som er ødeleggende for anerkjennelse av ME som en alvorlig og invalidiserende sykdom.

Også byråkrater og politikere har latt seg forlede, og det later til at enkle «quick-fix»-behandlinger er som musikk i ørene for dem. Folkehelseinstituttet forsvarer hardnakket sin prioritering om bruk av tid og penger på LP-studien, men ingen vil finansiere den seriøse Rituximab-studien, som gir fagfeltet ny verdifull kunnskap og håp om medisinsk hjelp.

Den massive kritikken av regjeringens unnfallenhet i ME-saken besvares gjennomgående med at helse- og omsorgsministeren viser til den store satsingen på ME/CFS de siste årene. Det er ingen vilje til å pålegge bruk av stramme diagnosekriterier og sikre at tiltakene kommer ME-pasientene til gode. Den nasjonale konferansen har liten verdi så lenge man ikke snakker om de samme ME- pasientene.

Ingen oppgitte interessekonflikter