Sosiale medier også for helse

Samhandlingsreformen bruker informasjons- og kommunikasjonsteknologi (IKT) som strategisk grep. Da handler det om å utnytte teknologiens kapasitet til lagring og overføring av informasjon. 

Jeg foreslår at vi ser på teknologiens nye muligheter i helsevesenet også til kommunikasjon og samhandling. Her kommer de sosiale medier inn i bildet.

Noen er negative til de sosiale mediene, mange er skeptiske. Mitt fokus er at ny IKT og sosiale medier gir samfunnet nye redskaper til håndtering av sykdom og helse.

Pasientfellesskapet som helsenett
Folks tillit til internett som kilde til informasjon om sykdom og helse har økt. De fleste amerikanere og europeere bruker internett som en av sine primære kilder til kunnskap om sykdom og helse. Økende bruk av nettet til helseformål gjelder også Norge.

Dagens internett er mer brukervennlig, og nye måter å spre informasjon på har oppstått, for eksempel mikroblogg, blogger, lyd, wikier for tekst, seriøse spill og nyheter. Nettets helseinformasjon finnes ikke lengre bare innenfor vanlige Helseportaler, men også på YouTube, SecondLife og Facebook.

Lekfolks rolle på det tidlige internett var stort sett begrenset til å skaffe informasjon. Nå kommuniserer og interagerer de. De deler og de utvikler informasjon, for å hjelpe hverandre, og for å oppdatere familie og venner. Noen danner også sosiale nettverk for å få og gi støtte – noen med helsepersonell, andre utelukkende av og for lekfolk.    

Hvem er de?
Aktørene spenner fra personer med kroniske lidelser, omsorgsytere, unge foreldre, tenåringer; alle med sine særtrekk, med ulik grad av utdanning og PC-kompetanse, og aktiviteten har økt i alle aldersgrupper.

Mange med sjeldne sykdommer finner andre med samme problemer på nettet, og bruker nettet som hjelpemiddel til å generere kunnskap om sin sykdom. Pasienter med langvarig sykdom og deres helsepersonell er sentrale bidragsytere.

Innholdet er ofte ikke-medisinsk informasjon som ikke finnes på vanlige helsenettsteder, og spenner fra mer hverdagslige til eksistensielle temaer knyttet til å leve med sykdommen – og kanskje dø av den:

- Slik gjemmer du insulinpumpa i brudekjolen!
- Vest med kjøleelementer kan avhjelpe heteplagene dine.
- Skal vi møtes til dans på nettet?
- Hva med sex nå?
- Må jeg dø så ung, eller vet noen om annen behandling?

Også negative trekk
Det finnes lekfolk som publiserer tekst om medisinske temaer på nettet, og kan komme til å villede andre. Brukere av sosiale nett korrigerer informasjon innenfor profesjonelle helseportaler, men ikke alle har rollen som kvalitetssikrer av helseinformasjon.

Noen oppfordrer til usunn adferd, for eksempel ved å dyrke anoreksi. Andre blir pasientadvokater for medisinske selskaper. Det finnes foreldre som publiserer tekst om sine syke barn, pasienter om sine leger og leger om sine pasienter. Noen av de som poster personlig og privat helseinformasjon, kan bli gjenkjent fordi de bruker samme kallenavn på nettsted hvor de gir identifiserbar informasjon. Bruk av helseinformasjon i et sosialt nettverk kan også registreres og utnyttes som indikator på helseinteresse.

Likevel, hovedsaken synes å være at internett og sosiale medier styrker samfunnsmedlemmenes evne til å håndtere sykdom og helseproblemer. I en ny verden av muligheter kan individuelle og personlige forhold utvikles til felles tema og utfordringer. I stor grad bidrar aktiviteten på internett til å berike helsetjenesten, og kan også være et alternativ til statlig organiserte og kommersielle tilbud.

Samfunnets håndtering
Noen portaler og nettsteder har en kommersiell komponent eller er finansiert med offentlig støtte, men i hovedsak skjer denne omfattende produksjon av frie og felles helsegoder ved spontane individuelle og til dels kollektive handlinger, uten statlig kontroll og styring. 

”Baksiden” av nettkommunikasjonen om medisin og helse aktualiserer likevel spørsmålet om statens rolle i pasientenes nye kollektive makt. Når bør samfunnet beskytte sine mot seg selv og andre, for eksempel pårørende eller kommersielle interesser, og hvilke sanksjonsmidler har samfunnet i forhold til aktivitet i nettsamfunn og private sfærer?

Forebygging, rehabilitering og desentralisering
Erfaringer fra det nye internett angår samhandlingsreformens ambisjoner om bedre helsetjeneste der pasienten bor, satsing på forebygging og bedre oppfølging av kronisk syke.

En rekke nye måter å spre informasjon på er i bruk også blant helsemyndigheter og -personell. Ett konsept er abonnementer. Noen har for eksempel chat og e-post som viktigste kanal for å nå pasientene sine, og HelloHealth.com tilbyr tjenester til Twitter-bloggere som skriver at de er syke! Det skjer at helseinstitusjoner bruker virtuelle verdener til å kontakte pasienter for å gi behandling og helseutdanning.

På sosiale nettverksplattformer og i virtuelle verdener skjer spredningen ofte ved at aktørene overfører informasjonen til andre brukere gjennom sine sosiale nettverk. Helsemyndigheter i New York spredte AIDS-forebyggende informasjon i en kampanje hvor Facebook-brukere kunne gi sine venner virtuelle kondomer.

Nye muligheter i helsepolitikken
Flere kapitler i boka Digitale pasienter angår hvordan pasientgruppen kan brukes via nettet, for eksempel i fora for brystkreftopererte og for alkoholikere. Ett kapittel handler om KOLS-rehabilitering over nettet som både er hjemme- og gruppebasert, og representerer interessante erfaringer med ”godt voksne” brukere.

Behandlingsinteraksjonen lege-pasient er i liten grad rekonstruert som møte på nettet og skjermen. Men dagens samfunn etterspør forebygging, livsstilendring og helsefremmende tiltak. Her fremviser nettet relevante erfaringer – også for oppfølging der folk bor. Hva angår ressursbruk; når siktemålet ikke er sykdomsbehandling, men helse, er kanskje legen mindre sentral enn annet helsepersonell.

Elin Johnsen, forsker på Universitetssykehuset i Nord-Norge, Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST). Denne kronikken bygger på et kapittel i den nye boka Digitale pasienter.